Was uns antreibt
Long COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom ist in vielen Fällen eine chronische Erkrankungen, für die es bisher keine gezielte Behandlung oder biomedizinische Therapiemöglichkeiten gibt. Maßnahmen zur Rehabilitationen können oftmals nur der symptomatischen Behandlung einzelner Beschwerden dienen, jedoch nicht der Heilung der zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen. Zuvor gesunde, oft junge Menschen sind nach einer häufig milden oder moderaten SARS-CoV-2-Infektion auf Grund von Long COVID nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr schul- oder erwerbsfähig und zum Teil auf die Pflege durch Dritte angewiesen.
Betroffen sind aufgrund des Infektionsgeschehens vor allem auch Erwerbstätige in Gesundheitsberufen und dem Erziehungswesen sowie Kinder und Jugendliche. Angesichts hoher Infektionszahlen und bisher unzureichender Forschungsförderung wird Long COVID somit zu einem wachsenden Problem für die Gesellschaft in Deutschland.
Long COVID hat das Potenzial das Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland generationenübergreifend und über den Zeitraum der akuten Corona-Pandemie hinaus erheblich zu belasten. LCD fordert daher Entscheidungstragende und politische Verantwortliche auf entsprechend dieser Notlage zu handeln.
Long COVID in Deutschland: Fakten und Zahlen (Stand 18. Mai 2022)
Wer wir sind
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Neben der Arbeit als bundesweite gesundheitspolitische Initiative betreibt das Team von LCD seit Mai 2020 außerdem die digitale „Long COVID Deutschland Selbsthilfegruppe.“ In der Online-Selbsthilfegruppe tauschen mehr als 10.000 Betroffene und Angehörige aus.
Die Mitglieder des Teams von LCD haben diverse berufliche Hintergründe und Erfahrungen mit denen sie zur Arbeit der politischen Initiative beitragen. Darunter selbst von Long COVID betroffene Ärztinnen und Pflegepersonal. Alle Mitglieder des Teams arbeiten ehrenamtlich für LCD.
Medienberichte mit Vertreter*innen von LCD: hier klicken
Wofür wir uns einsetzen
Um die Situation aller Long COVID-Betroffenen nachhaltig zu verbessern, fordert LCD mehr Aufklärung, bessere medizinische Versorgung und deutlich mehr Förderung für klinische Forschung und zur Entwicklung von biomedizinischen Therapiemöglichkeiten.
Unsere zentralen Forderungen lauten:
- Aufklärungs- und Informationskampagnen für Bevölkerung, Betroffene und Gesundheitswesen
- Einheitliche, wohnortnahe Versorgung aller Long COVID-Betroffenen anhand aktueller medizinischer Leitlinien
- Förderung von Grundlagenforschung und Entwicklung biomedizinischer Therapiemöglichkeiten
Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS konnte LCD erreichen, dass ein Teil unserer Forderungen zu Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag der 20. Deutschen Bundesregierung aufgenommen wurden.
Anknüpfend an den Koalitionsvertrag haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD mit der punktuellen Beratung des Charité Fatigue Centrums und des MRI Chronisches Fatigue Centrums für junge Menschen einen Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom erarbeitet und diesen am 18. Februar 2022 an die Bundesregierung übergeben.
Was wir bisher erreicht haben
Meilensteine in der Arbeit von LCD:
- Gründung und Betreuung einer Online-Selbsthilfegruppe mit mehr als 10.000 Mitgliedern (seit Mai 2020)
- Offener Brief an die Deutsche Bundesregierung (August 2020)
- WeAct-Petition an die Deutsche Bundesregierung mit rund 60.000 Unterschriften (Februar 2021 – Juli 2023)
- Mitgründung des ersten europäischen, WHO-akkreditierten Betroffenen-Netzwerkes: Long COVID Europe (Februar 2021)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages (7. Juni 2021)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages (24. Juni 2021)
- Teilnahme an drei Sitzungen der Interministeriellen Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID (Juli und August 2021)
- Persönliche Übergabe der LCD-Petition an das Bundesministerium für Gesundheit (17. August 2021)
- Teilnahme an Gesprächsrunde mit Bundesminister für Gesundheit Jens Spahn (23. August 2021)
- Persönliche Übergabe der LCD-Petition an Gesundheitspolitiker Prof. Dr. Karl Lauterbach (7. September 2021)
- Mitautorin der AWMF-Leitlinie „Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen (seit September 2021)
- Patientinnen- und Patientenvertretung im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) / Nationalen Pandemie Kohorten Netz (NAPKON) (seit Oktober 2021)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Niedersächsischen Landtag (4. November 2021)
- Persönliches Gespräch mit dem Regionaldirektor der Weltgesundheitsorganisation (WHO) für Europa Dr. Hans Kluge via Long COVID Europe (17. November 2021)
- Aufnahme gemeinsamer Forderungen von LCD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im Koalitionsvertrag der 20. Deutschen Bundesregierung (24. November 2021)
- Veröffentlichung des „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ von LCD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (18. Februar 2022)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages (14. März 2022)
- Freigabe von 10 Millionen Euro durch den Deutschen Bundestag für die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) zur Therapieforschung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom als Teil des Nationalen Aktionsplans (12. Mai 2022)
- Nennung des Nationalen Aktionsplans für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom in der 9. Stellungnahme des Expert*innenrates der Bundesregierung zu COVID-19 (15. Mai 2022)
- Einbringung von gemeinsamen Forderungen zu Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag der Landesregierung NRW (Juni 2022)
- Teilnahme an Parlamentarischem Fachgespräch zur Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland im Deutschen Bundestag (6. Juli 2022)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages (29. August 2022)
- Veröffentlichung von Konzepten für Aufklärung, Versorgung und Erforschung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom von LCD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (27. September 2022)
- Mitautorin der AWMF-Leitlinie „S2k-Leitlinie SARS-CoV-2, COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation – Living Guideline“ (November 2022)
- Mitorganisation (Betroffenen-Symposium) des Kongresses des Long COVID Ärztinnen- und Ärzteverbandes in Jena (seit 2022)
- Veröffentlichung eines Leitfadens zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (Januar 2023)
- Veröffentlichung von gemeinsamen Aufklärungsvideos zu Post-Exertioneller Malaise (PEM) und “Pacing” (Januar 2023)
- Beteiligung als Patient*innenvertretung an der Ausarbeitung von Richtlinien zu Long/Post-COVID (G-BA, DGUV) (seite 2023)
- Teilnahme an öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages (19. April 2023)
- Teilnahme am Runden Tisch Long COVID des Bundesgesunheitsministeriums (seit 2023)
- Anschlussfinanzierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) für den Zeitraum 2025-2026 in Höhe von 8 Mio. € (Dezember 2023)
Darüber hinaus führt LCD regelmäßig Gespräche mit Verantwortlichen in Politik, Forschung, Medizin und Versorgung und berät Einrichtungen der Bundesregierung, Forschungsinstitute und Universitätskliniken zu ausgewählten Long COVID-Projekten.
Wie man uns helfen kann
Für unsere ehrenamtliche Arbeit freut sich das Team von LCD über finanzielle Unterstützung in Form einer Schenkung.
