Aktuelles

18. – 19. November 2022

Thüringen: 1. Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID

Am 18. und 19. November 2022 findet in Jena der erste Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID statt. Veranstaltet wird der Kongress zusammen mit dem Universitätsklinikum in Jena und Betroffenenorganisationen.

Der Kongress findet unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und Thüringens Ministerpräsident Bodo Ramelow statt, die im Rahmen einer Podiumsdiskussion am 18. November vor Ort am Kongress teilnehmen werden.

Informationen und Registrierung: hier klicken

Das zweitägige Programm deckt Aspekte der Grundlagenforschung zum Krankheitsbild, aber auch Fragestellungen zur medizinischen Versorgung ab und stellt aktuelle Behandlungsansätze vor. Dazu werden am 18. November hochkarätig besetzte Vorträge in englischer Sprache angeboten, die sich vornehmlich an Universitäten und Forschungszentren richten. Die Inhalte am zweiten Kongresstag sind insbesondere an niedergelassene Ärzt*innen und Versorgungszentren adressiert. Diese Vorträge werden in deutscher Sprache gehalten. Zu den Referent*innen gehören u. a. Prof. Dr. Akiko Iwasaki (Yale University, USA), Prof. Dr. Resia Pretorius (Stellenbosch University, Südafrika), Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) und PD Dr. Dr. Bettina Hohberger (Universitätsklinik Erlangen).

Am 19. November bieten die Betroffenenorganisationen Long COVID Deutschland, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS und POTS und andere Dysautonomien e.V. mehrere Vorträge und Diskussionsrunden im Rahmen eines Satellitensymposiums speziell für Betroffene an. Innerhalb von sechs Themengebiete, wird es neben kurzen Vorträgen Raum für eine offene Diskussion dringlicher Fragen geben. Für die Betroffenenveranstaltung vor Ort gilt eine FFP2-Maskenpflicht.

Programm als Download: hier klicken

Der Kongress wird als hybrides Format veranstaltet. Die Teilnahme kann somit digital erfolgen. Die Teilnahme für Betroffene ist kostenfrei. Mit dem Kongressticket wird der Zugang zu allen Veranstaltungen an beiden Tagen gewährt.

Infoblatt zum Kongress als Download: hier klicken


10. Nov 2022

Nationale Klinische Studiengruppe: Erste Therapiestudien für Post-COVID-Syndrom und ME/CFS können starten

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat der Charité – Universitätsmedizin Berlin rückwirkend zum 1. Oktober 2022 rund 10 Millionen Euro für die Therapieforschung im Rahmen der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) zur Verfügung gestellt. Somit ist der Weg frei, um erste klinische Studien im Rahmen der NKSG zu beginnen und die begleitenden Biomarker- und Diagnostikplattformen aufzusetzen. Über den offiziellen Start der NKSG informierte die Charité heute in einer Pressemitteilung

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Long COVID Deutschland (LCD), Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Centrum) und Prof. Dr. Uta Behrends (MRI Chronische Fatigue Centrum) hatten sich in Gesprächen mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages für die Freigabe von Finanzmitteln für die gezielte Therapieforschung von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und dem Post-COVID-Syndrom eingesetzt und zusammen nach Lösungen für bürokratische Hürden gesucht. Entstanden ist das Projekt einer Studiengruppe zur gezielten Therapieforschung als Auskopplung des Nationalen Aktionsplans von LCD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Entscheidend vorangetrieben wurde das Projekt unter anderem von den SPD-Bundestagsabgeordneten Wiebke Esdar und Stefan Schwartze. Nachdem die Charité im August einen entsprechenden Projektantrag beim BMBF eingereicht hatte, kam es jetzt zur offiziellen Zusage über die Vergabe der Fördermittel an die NKSG. 

Erste Studien im Rahmen der NKSG zur Wirksamkeit von bereits zugelassenen Arzneimitteln und medizinischen Verfahren für die Behandlung der unterschiedlichen Krankheitsmechanismen sind an der Charité bereits angelaufen. Im Fokus dieser und weiterer Studien liegen derzeit Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörper, welche ME/CFS und den unterschiedlichen Ausprägungen des Post-COVID-Syndroms zugrunde liegen können. Begleitet werden die Therapiestudien von einer Biomarker- und einer Diagnostikplattform. Über die Plattformen sollen Erkenntnisse für eine gezielte Diagnose der verschiedenen Patient*innengruppen gewonnen und mögliche Faktoren für die Entstehung der Erkrankungen weiter aufgeklärt werden. Die Rekrutierung von Proband*innen für die einzelnen Studien erfolgt über bereits existierende ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innenkohorten. Geeignete Proband*innen werden von den Forschungseinrichtungen kontaktiert. Patient*innen sind nicht dazu aufgerufen sich nach einer Teilnahme an Therapiestudien zu erkundigen. Anschließend an erste Studienergebnisse sollen in einem nächsten Schritt größere Studien an verschiedenen Kliniken in Deutschland durchgeführt werden.  

Die Finanzierung der NKSG mit bisher rund 10 Mio. Euro läuft nach aktuellem Stand bis zum 31. Dezember 2023. Für die Erforschung der komplexen Erkrankung ME/CFS sowie des Post-COVID-Syndroms, mit dem Ziel die Erkrankungen besser zu verstehen und wirksame Therapieoptionen für die unterschiedlichen postinfektiösen Patient*innenkohorten zu etablieren, werden dringend weitere Fördermittel benötigt. Die Initiator*innen der NKSG, darunter LCD und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, setzen sich derzeit im persönlichen Austausch mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages und mit Verantwortlichen in den zuständigen Bundesministerien für weitere Forschungsgelder und eine Anschlussfinanzierung der NKSG ab 2024 ein. 

LCD und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gehören zum Lenkungsausschuss der NKSG und beraten die Studiengruppe und deren Vorhaben zur Therapieforschung aus Sicht der Patient*innen. Beide Organisationen werden die Öffentlichkeit fortlaufend über die Fortschritte der NKSG informieren. 

Zur Pressemitteilung der Charité – Universitätsmedizin Berlin vom 10. November 2022: hier klicken


15. Oktober 2022

Institut der Deutschen Wirtschaft: Online-Befragung zu Long COVID im Arbeitsleben

Das Institut der Deutschen Wirtschaft, REHADAT und Long COVID Deutschland rufen noch bis zum 15. Oktober 2022 zur Teilnahme an einer anonyme Online-Befragung auf.

Ziel unserer Befragung ist, mehr über die Arbeitssituation von Menschen mit anhaltenden oder wiederkehrenden Symptomen nach einer COVID-19-Infektion und deren Erfahrungen im Beruf bzw. in der Ausbildung zu erfahren. Die Ergebnisse werden in eine REHADAT-Informationsbroschüre zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Long COVID einfließen. Die Beantwortung der Fragen dauert etwa 20-25 Minuten (Pausen möglich).

REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e. V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.

Link zur Online-Befragung: hier klicken


27. September 2022

Deutsche Bundesregierung: Long COVID Deutschland und Deutsche Gesellschaft für ME/CFS veröffentlichen Konzepte

Seit Veröffentlichung des Nationalen Aktionsplans für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom am 18. Februar 2022 haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Long COVID Deutschland, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Centrum) und Prof. Dr. Uta Behrends (MRI Chronische Fatigue Centrum) Gespräche mit Bundestagsabgeordneten aus den Ausschüssen für Gesundheit, für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung,  dem Haushalts-  und Finanzausschuss sowie mit Mitarbeitenden des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) geführt und für die Umsetzung des Aktionsplans geworben.  

Ein erster Erfolg dieser umfassenden Gespräche ist der Beschluss vom 12. Mai 2022 zur geplanten Förderung der Nationalen Klinischen Studiengruppe Post-COVID-Syndrom und ME/CFS (NKSG PCS/CFS) für Therapiestudien in Höhe von 10 Millionen Euro. Zum jetzigen Zeitpunkt (Stand September 2022) ist noch offen, ob seitens des Bundesministeriums für Bildung und Forschung die zugesagte Finanzierung zielführend, d. h. über einen Zeitraum von mindestens 24 konsekutiven Monaten, für eine Reihe an geplanten Therapiestudien zur Verfügung gestellt werden kann. Der Handlungsbedarf ist so groß wie nie. Die bisher von der Bundesregierung zugesicherten Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom sind angesichts der unzureichenden Versorgungssituation, mangelnder flächendeckender Aufklärung und derzeit fehlender kausaler Therapiemöglichkeiten bei weitem nicht ausreichend.

Für eine bedarfsgerechte und schnelle Umsetzung von gezielten Maßnahmen haben daher die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland mit der Unterstützung von Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends die zentralen Forderungen des Nationalen Aktionsplans weiter ausformuliert und – entsprechend der Empfehlungen des Expert*innenrates der Bundesregierung zu COVID-19 – für die wichtigsten Handlungsfelder einzelne ausführliche Konzepte entwickelt, die Abgeordneten der Regierungskoalition sowie den zuständigen Bundesministerien für Gesundheit, für Bildung und Forschung und für Arbeit und Soziales vorgelegt wurden.

Konzept für Versorgung als Download: hier klicken
Konzept für Aufklärung als Download: hier klicken
Konzept für Grundlagenforschung als Download: hier klicken

Weitere Hintergrundinformationen zu den einzelnen Konzepten: hier klicken

Derzeit laufen im Deutschen Bundestag die Verhandlungen zum Bundeshaushalt 2023. Anfang November 2022 wird final über die Zuteilung von Finanzmitteln und somit auch über mögliche weitere Förderungen in den Bereichen Gesundheit und Forschung entschieden. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben sich in den letzten Wochen im persönlichen Austausch und Gesprächen mit Bundestagsabgeordneten aus den Fraktionen der SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP sowie aus den Fraktionen von der CDU/CSU und DIE LINKE aktiv für die finanzielle Förderung der in den einzelnen Konzepten aufgeführten Maßnahmen eingesetzt. Ob zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom weitere Gelder durch die Bundesregierung bereitgestellt werden ist zum jetzigen Zeitpunkt noch unklar.


21. September 2022

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Live-Webinar – Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 21. September 2022 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID durch. Die Veranstaltung wird in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) durchgeführt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (CFS-Hilfe) begleiten und unterstützen die Veranstaltung organisatorisch.

Programm des Live-Webinars (Beginn um 18 Uhr):

  • Überblick ME/CFS
  • ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen
  • Stationäre Schmerztherapie
  • ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis
  • POTS und Autonome Dysfunktion


Während des Live-Webinars haben die Teilnehmer*innen die Möglichkeit Fragen per Chat an die Referent*innen zu stellen. Die Fragen werden von den Referent*innen in diesem Block beantwortet. Parallel zur Online-Fortbildung wird eine Lernerfolgskontrolle angeboten. Die Lernerfolgskontrolle kann unabhängig von dem Live-Webinar online absolviert werden. Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmer*innen aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.


9. – 10. September 2022

Long COVID Physio: Long COVID Physio International Forum

Vom 9. bis 10. September 2022 findet das erste Long COVID Physio International Forum statt. Das internationale Forum richtet sich an eine diverse Zielgruppe, einschließlich Gesundheits- und Sozialfachkräfte, Menschen, die mit Long COVID oder anderen Erkrankungen leben oder davon betroffen sind, Akademiker*innen, Dienstleister*innen, politischen Entscheidungsträger*innen, Student*innen verwandter Gesundheits- und Rehabilitationsberufe und Menschen, die mehr über Long COVID erfahren möchten.

Die Veranstaltung findet in englischer Sprache statt. Zur kostenpflichtigen Registrierung hier klicken. Für eine kostenfreie Teilnahme besteht die Möglichkeit sich für community scholarships zu bewerben.

Long COVID Deutschland (LCD) wird am 9. September von 18:30 bis 19:00 Uhr an der Highlights Session teilnehmen.


29. August 2022

Deutscher Bundestag: Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes zum Schutz vulnerabler Menschen vor COVID-19


Am 29. August fand im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Entwurf von SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP eines „Gesetzes zur Stärkung des Schutzes der Bevölkerung und insbesondere vulnerabler Personengruppen vor COVID-19“ sowie den dazugehörigen Anträgen von den Fraktionen von CDU/CSU und die DIE LINKE statt.

LCD hat als sachverständige Initiative an der Anhörung teilgenommen und hat eine schriftliche Stellungnahme abgegeben:

  • Der Schutz von für Long COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom prädisponierten Bevölkerungsgruppen wird im vorliegenden Gesetzentwurf nicht berücksichtigt. Zu diesen Personengruppen gehören u. a. Menschen mit Vorerkrankungen und der stetig wachsende Anteil der Bevölkerung mit bereits bestehenden, chronischen Post-COVID-Erkrankungen, welcher durch erneute Infektionen weiteren gesundheitlichen Risiken ausgesetzt wird.
  • Eine abschließende Definition von vulnerablen Bevölkerungsgruppen im Kontext einer umfassenden Betrachtung aller möglichen gesundheitlichen Folgen von COVID-19 ist aktuell nur schwer umzusetzen. Die bisher mangelhafte Aufklärung über potenzielle Risikofaktoren und vulnerable Personengruppen im Kontext möglicher COVID-19-Langzeitfolgen wirkt sich jedoch negativ auf die medizinische und soziale Versorgungslage der Erkrankten aus.
  • Der wirksame Schutz aller potenziell vulnerablen Bevölkerungsgruppen kann nur über flächendeckende Schutzkonzepte in Kindertagesstätten, Schulen und Ausbildungsstätten gelingen. Kombinationen aus Raumluftkonzepten (inklusive Luftfilteranlagen), Maskentragen in Innenräumen mit hohem Ansteckungsrisiko und digitalem Zugang zu Bildung und Beruf (Home-Schooling, Home-Office) sollten daher flächendeckend ermöglicht werden.
  • Surveillance-Maßnahmen zu COVID-19 müssen dringend auf die Langzeitfolgen von COVID-19 angepasst und erweitert werden. Dazu gehören u. a. gesundheitsökonomische Aspekte, wie der langfristige Verlust an Erwerbstätigkeit verursacht durch chronische COVID-19-Folgeerkrankungen und der Ausfall schulischer Bildung für betroffene Kinder und Jugendliche.
  • Eine flächendeckende Aufklärungskampagne zum gesamten Krankheitsspektrum von COVID-19 (inkl. aller relevanten Langzeitschäden und post-infektiöser Folgeerkrankungen) bildet eine unabdingbare Voraussetzung dafür, dass notwendige Maßnahmen zum Infektionsschutz von der Bevölkerung besser verstanden und mitgetragen werden können.


Die Aufzeichnung der Anhörung ist online verfügbar: www.bundestag.de


17. August 2022

Weltgesundheitsorganisation (WHO): Webinar – Post COVID-19 Condition: Children and Young Persons

Das nächste Webinar der WHO zum Thema Post-/Long COVID befasst sich mit dem Thema Kinder und Jugendliche und umfasst drei Themenblöcke:

  • Die Erkennung des Post-COVID-Zustands bei Kindern und Jugendlichen
  • Laufende Forschungsvorhaben und core outcome set
  • Rehabilitation und Versorgungspfade

Die Veranstaltung findet am 17. August 2022 von 13:30 bis 15:30 Uhr statt. Teilnehmende können sich vorab online registrieren.


2. August 2022

Baden-Württemberg: 12,7 Millionen Euro Sonderförderung für COVID-19- und Long COVID-Forschung

Das Land Baden-Württemberg unterstützt die Erforschung von Long-COVID und die obduktionsbasierte Forschung an den vier Universitätskliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm und den fünf Medizinischen Fakultäten (plus Mannheim) mit rund 12,7 Millionen Euro. Gefördert wird auch die Entwicklung innovativer Technologien, wie beispielsweise die der „elektronischen Nasen“ zur Bestimmung von SARS-CoV-2-Infektionen oder Long-COVID.

„Hilfe für Menschen, die unter Long-COVID leiden, wirksamere Therapien und ein besseres Verständnis davon, warum Therapien nicht anschlagen oder Komplikationen bei Impfungen auftreten: Wir brauchen akut und dringend die Erkenntnisse der Wissenschaft inklusive neuer Technologien, um die Pandemie und ihre Auswirkungen zu bekämpfen. Das ist nicht nur von enormer medizinischer, sondern auch von wirtschaftlicher und gesellschaftlicher Relevanz“, sagte Wissenschaftsministerin Theresia Bauer am Dienstag (2. August) in Stuttgart.

Die Sonderförderlinie des Ministeriums baut auf die herausragende Kompetenz der baden-württembergischen Forschungseinrichtungen zur COVID-19-Prävention, Diagnose und Therapie und stärkt Synergien zwischen akademischer Forschung, medizinischer Versorgung und Gesundheitswirtschaft.


6. Juli 2022

Nationale Klinische Studien-Gruppe: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland informieren über aktuellen Stand

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) freuen sich, dass vom Bundestag am 12. Mai 2022 fünf Millionen Euro für Therapiestudien von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Haushalt für 2022 eingeplant wurden, mit der Aussicht auf weitere fünf Millionen Euro im Jahr 2023.  

Trotz der Zusage über eine ganz gezielte Förderung für die Nationale Klinische Studiengruppe Post-COVID-Syndrom und ME/CFS (NKSG PCS CFS), müssen die geplanten Fördermittel für 2022 Stand heute wie bei einer gewöhnlichen Ausschreibung beantragt und bewilligt und dann bis Jahresende ausgegeben werden. Um die geplanten Studien erfolgreich umsetzen zu können, benötigt das Projekt jedoch eine Förderzusage über mindestens 24 Monate um Personal, Medikamente und notwendige Materialien für den gesamten Zeitraum finanzieren und Medikamente und Therapieverfahren zur Zulassung bringen zu können. Um die komplexen Langzeitfolgen von COVID-19 und das breite Spektrum von ME/CFS behandeln und weiter erforschen zu können, werden unterschiedliche Medikamente entwickelt werden müssen. Dafür braucht es die Zusage über Finanzmittel, die über einen längerfristigen Zeitraum abgerufen werden können. Dafür müssen von der Bundesregierung aktuell noch die passenden Rahmenbedingung geschaffen werden. 

Die Initiator*innen der NKSG sind hierzu fortlaufend mit der Bundesregierung, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, Abgeordneten des Deutschen Bundestages und weiteren Politiker*innen in Gesprächen um auf eine schnelle und für alle Beteiligten praktikable Lösung hinzuarbeiten. Das Ziel ist die schnellstmögliche Umsetzung der NKSG, um den vielen von Post-COVID- und/oder ME/CFS-Betroffenen in Deutschland zeitnah eine Perspektive auf wirksame Therapien geben zu können.   

Im Hintergrund laufen indes die Vorbereitungen für die konzeptionelle Ausrichtung der NKSG bereits auf Hochtouren. Im Rahmen der NKSG hat sich ein landesweites Konsortium führender Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen zusammengefunden und es ist bereits ein Lenkungsausschuss in Planung. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD sind daran beteiligt. Auch ist eine Anbindung der NKSG an das bestehende NAPKON-Fördervorhaben des BMBF vorgesehen. Über die NKSG soll somit eine umfassende und effektive Struktur geschaffen werden, welche bestmöglich Synergien zwischen den wissenschaftlichen Exzellenzen bei der Bekämpfung der Langzeitfolgen von COVID-19 und ME/CFS in Deutschland generieren soll. Die erfolgreiche und zeitnahe Umsetzung des Konzepts hängt jedoch von der schnellstmöglichen Zurverfügungstellung der vom Bundestag bewilligten Finanzmittel ab. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Leiterin der NKSG, äußerte sich dazu:  

„Ich bin sehr hoffnungsvoll, dass wir mit der geschaffenen Struktur in den nächsten zwei Jahren mehrere Medikamentenstudien bei ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom durchführen können. Alles hängt jetzt davon ab, dass wir die Gelder auch über den für klinische Studien notwendigen Zeitraum von zwei Jahren flexibel verwenden können. Klinische Studien zu machen ist heutzutage sehr aufwendig und kompliziert geworden.“ 
 
ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom entwickeln sich immer mehr zu einer gesundheitlichen und sozialen Krise von gesamtgesellschaftlicher Tragweite. Angesichts dieser Notsituation müssen nach Ansicht der Patient*innenorganisationen schnelle und effektive Lösungen zur Krisenbewältigung gefunden werden. Dies wurde in den letzten zwei Jahren aufgrund der Corona-Pandemie auch in anderen Bereichen durch die Bundesregierung ermöglicht. Eine unnötige Verzögerung dieser für so viele Menschen wichtigen Forschung würde weiteres, unnötiges Leid bei vielen schwerstkranken Betroffenen erzeugen. Als Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD setzen wir alles daran, dies zu verhindern und werden uns in den nächsten Wochen weiter für den planmäßigen Start der NKSG noch in diesem Jahr einsetzen.  

Die nötigen Förderbedingungen, um die Studien erfolgreich durchführen zu können, wurden auch bei dem Fachgespräch zur „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ am 6. Juli 2022 im Bundestag diskutiert. Zur Aufzeichnung des Fachgesprächs hier klicken.


6. Juli 2022

Deutscher Bundestag: Fachgespräch zur „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“

Am 6. Juli 2022 von 14.30 bis 16.00 Uhr wird im Deutschen Bundestag ein Fachgespräch zur Versorgung des chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) stattfinden. Dieses Gespräch wird von den zuständigen Gesundheitspolitiker*innen Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (B‘90/Grüne) und Prof. Andrew Ullmann (FDP) organisiert. Hintergrund ist die gemeinsame Verabredung der Ampel-Koalition im Koalitionsvertrag, die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung zu verbessern und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zu schaffen. Ziel der Veranstaltung ist es gemeinsam mit den eingeladenen Expert*innen die bestehenden Herausforderungen zu benennen und entsprechende politische Handlungsaufträge zu formulieren.

Zu der Veranstaltung sind drei renommierte Wissenschaftler*innen mit Vorträgen eingeladen:

  • Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“
  • Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin mit dem Vortrag: „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen“
  • Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen mit dem Vortrag: „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auf für ME/CFS-Erkrankte?“


Im Anschluss an die Vorträge wird es eine Diskussionsrunde mit den weiteren Teilnehmer*innen geben.
Neben anderen Patient*innenorganisationen wird auch Long COVID Deutschland (LCD) an dem Fachgespräch teilnehmen.

Zur Aufzeichnung des Fachgesprächs hier klicken


1. Juli 2022

Hamburg: ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf

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Die neu gegründete gemeinnützige ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch COVID-19. Bereits vor der Pandemie gab es schätzungsweise rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long COVID-Patient*innen. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder.

Führende Mediziner*innnen und Patient*innenorganisationen begrüßen die Initiative. Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS Patienten, Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFS Patient, Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und -projekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFS- und Long COVID-Forscher*innen vernetzt. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen besteht eine enge Zusammenarbeit. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.

Die ME/CFS Research Foundation geht jetzt an die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit zu schaffen und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100% der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.

 „Medizinisch sind Long COVID und ME/CFS eng verwandt und beide Krankheiten sind bisher nur erschreckend wenig erforscht. Es braucht neben der politischen Anerkennung (z.B. im Koalitionsvertrag der Bundesregierung) nun eine gemeinsame Anstrengung um wirksam und umfassend Erforschung, Diagnose und Behandlung aufzubauen. Das Engagement der ME/CFS Research Foundation kommt zur rechten Zeit und wir freuen uns auf eine konstruktive Zusammenarbeit“, äußerte sich Dr. Claudia Ellert in Vertretung von Long COVID Deutschland zum offiziellen Start der ME/CFS Research Foundation.

Long COVID Deutschland (LCD) kooperiert gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS und der Lost Voices Stiftung als eine der großen Patient*innenorganisationen mit der ME/CFS Research Foundation.

Pressemitteilung der ME/CFS Research Foundation vom 1. Juli 2022 hier klicken


29. Juni 2022

ARD/WDR: Hirschhausen und Long COVID – Die Pandemie der Unbehandelten

Quelle: WDR/Thomas Kierok

In seiner vierten Corona-Reportage widmet sich Eckart von Hirschhausen erneut den Langzeitfolgen der Covid-Erkrankung – ab 29. Juni in der ARD Mediathek.

Was ihn zu seinem vierten Corona-Film motiviert hat, das beschreibt Eckart von Hirschhausen in den ersten Minuten der WDR-Reportage so: „Nach meiner letzten Doku über Long-Covid haben mir unfassbar viele Menschen geschrieben. Menschen, die kaum Gehör finden. Für sie mache ich diesen Film. Es ist ein Film über Ärztinnen und Ärzte, die ihren Patientinnen und Patienten gerne helfen würden, doch denen die Unterstützung fehlt. Über verzweifelte Betroffene, die sich selbst helfen. Über Therapien, die kontrovers diskutiert werden. Und über Ärzte, die Long-Covid immer noch für ein Psycho-Problem halten. Und es geht auch darum, ob die Politik genug Verantwortung übernimmt.“

Viele Long-Covid-Betroffene, mit denen Eckart von Hirschhausen spricht, sind verzweifelt: Nach zwei Jahren Pandemie gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien, noch immer treffen sie auf Ärzt*innen, die in ihrem Praxisalltag mit dem komplexen Krankheitsbild überfordert sind. Noch immer fehlt eine Task-Force und eine koordinierte Grundlagen-, Therapie- und Versorgungsforschung. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach sagt im Film: „Wir haben längst eine Pandemie der unbehandelten Long-Covid-Patienten.“

Einige Ärzt*innen und Professor*innen behaupten immer noch, die Krankheit sei in erster Linie eingebildet, psychosomatisch. Andere denken, Long-Covid sei ein langsamer Heilungsprozess, den man nur abwarten müsse. Doch es ist eine schwere, andauernde Krankheit, die bei 20 Prozent der Long-Covid-Betroffenen zu starken Einschränkungen im Alltag bis hin zu massiven Behinderungen führt. „Das sind hunderttausende Menschen, die ohne Behandlung kaum Aussicht auf Besserung haben und deren Zustand oft chronisch wird. Es fehlen systematische Studien, aus denen Behandlungsmethoden und Medikamente resultieren, die den Betroffenen helfen. Und es gibt nur wenige Ärztinnen und Ärzte, die bereit sind, in der aktuellen Situation individuelle Heilversuche zu wagen“, so Eckart von Hirschhausen.

Bei seinen Recherchen lernt er auch ME/CFS-Erkrankte kennen: mindestens 250.000 Menschen leiden deutschlandweit an diesem postviralen Erschöpfungssyndrom. Auch sie warten seit Jahren auf wirksame Therapien. Ein Teil der Long-Covid-Patient*innen entwickelt dieses schwere Krankheitsbild ME/CFS. Charakteristisches Symptom ist ein totaler Erschöpfungszustand nach schon kleinen geistigen oder körperlichen Anstrengungen.

„Hirschhausen und Long-Covid . Die Pandemie der Unbehandelten“ ist eine Produktion der Bilderfest GmbH (Produzent: Stefan Otter, Buch und Regie: Kristin Siebert) im Auftrag des WDR (Redaktion: Daniele Jörg, redaktionelle Mitarbeit: Tina Srowig) für Das Erste. Die ersten drei Corona-Filme „Hirschhausen auf Intensiv“, „Hirschhausen als Impfproband“ und „Hirschhausen – Corona ohne Ende?“ sind in der ARD Mediathek abrufbar.


28. Juni 2022

Nordrhein-Westfalen: ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung 2022-2027

Die schwarz-grüne Regierungskoalition in NRW ebnet den Weg für eine bessere Versorgung von ME/CFS- und Post-COVID-Erkrankten. Gemäß den Forderungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Long COVID Deutschland und Long COVID NRW wurden ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom von der neuen Landesregierung in den Koalitionsvertrag aufgenommen. Die vier Patient*innenorganisationen hatten sich im Vorfeld mit einer Stellungnahme an Vertreter*innen von CDU und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN gewandt, in der sie die aktuelle Forschungs- und Versorgungssituation bezüglich ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in Nordrhein-Westfalen dargelegt und notwendige politische Handlungsbedarfe im Bereich des Gesundheits- und Sozialsystems aufgezeigt haben. In der Stellungnahme forderten die Organisationen als zentrale Maßnahmen (1) den Aufbau von Versorgungsstrukturen, (2) die Forschungsfinanzierung sowie (3) die Initiierung von Aufklärungskampagnen und medizinischen Fortbildungen.

Entsprechend eines ähnlichen Vorgehens zum Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung wurden die Forderungen der Patient*innenorganisationen nun auch von der Landesregierung Nordrhein-Westfalen für die Legislaturperiode 2022–2027 aufgegriffen und in den Koalitionsvertrag integriert. Auf Seite 100 heißt es: “Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) fördern wir den Aufbau interdisziplinärer Kompetenzzentren und Ambulanzen, insbesondere für Kinder und Jugendliche. Wir setzen uns dafür ein, dass betroffene Menschen einen schnellen Zugang zu den Sozialsystemen finden.” Nordrhein-Westfalen ist damit das erst deutsche Bundesland, das die politische Verantwortlichkeit zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen für ME/CFS- und Post-COVID-Erkrankte über einen Koalitionsvertrag offiziell anerkennt.

Die vier Patient*innenorganisationen begrüßen das Ergebnis der Verhandlungen: “Die Aufnahme von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag verdeutlicht, dass die Landesregierung den großen Handlungsbedarf hinsichtlich postinfektiöser syndromaler Erkrankungen erkannt hat, und gibt den zahlreichen Erkrankten in NRW eine ernstzunehmende Perspektive auf eine baldige Verbesserung ihrer prekären medizinischen und sozialrechtlichen Versorgungslage.” 

Damit sich die politischen Zielsetzungen positiv auf den Lebensalltag der Betroffenen auswirken, ist eine zeitnahe Umsetzung konkreter Maßnahmen erforderlich. “In der vergangenen Legislaturperiode konnten wir im Rahmen einer Anhörung vor dem Gesundheitsausschuss des Landtags NRW und eines anschließenden Round-Table-Gesprächs unter Leitung der Landespatientenbeauftragten bereits erste Schritte zur Verbesserung der Versorgungssituation erörtern”, heißt es von Seiten der Patient*innenorganisationen. “Wir hoffen, zeitnah an die konstruktive Zusammenarbeit mit den Vertreter*innen der NRW-Landespolitik anschließen zu können, und bedanken uns bei unseren Unterstützer*innen in den Verhandlungsteams von CDU und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.”

Pressemitteilung vom 28. Juni 2022 hier klicken


27. Juni 2022

RWI – Leibniz-Institut für Wirtschaftsforschung: Online-Studie zu gesundheitlichen und wirtschaftlichen Folgen von Long COVID

Das RWI – Leibniz-Institut für Wirtschaftsforschung und Long COVID Deutschland (LCD) möchten herausfinden, wie sich Long COVID auf den Gesundheitszustand der Betroffenen auswirkt und welche Folgen diese Auswirkungen auf das Alltags- und Berufsleben der Erkrankten haben. Dazu haben das RWI und LCD gemeinsam einen Online-Fragebogen entwickelt.

Mit der Teilnahme an der Online-Studie wird die Gewinnung von fundierten Erkenntnissen über die Langzeitfolgen von COVID-19 ermöglicht. Ziel ist es, die aus dieser Studie gewonnenen Daten zu analysieren und Rückschlüsse auf die möglichen gesundheitlichen sowie wirtschaftlichen Folgen von Long COVID zu ermitteln. Eine Teilnahme an dieser Studie leistet somit einen wichtigen Beitrag aus wissenschaftlicher und potenziell gesundheitspolitischer Sicht hinsichtlich der Bewältigung von den Langzeitfolgen der COVID-19-Pandemie in Deutschland.

Teilnehmen können alle Personen ab 18 Jahren mit Wohnsitz in Deutschland, die:

  • nicht an COVID-19 erkrankt sind bzw. waren
  • an COVID-19 aber nicht an Long COVID erkrankt sind bzw. waren
  • an COVID-19 und an Long COVID erkrankt sind bzw. waren


Das Ausfüllen des Online-Fragebogens ist bis zum 31. Juli 2022 möglich. Das Infoblatt zur Studie und der Weblink zum Online-Fragebogen können weitergeleitet werden. Es sollen möglichst viele Personen an der Studie teilnehmen. Für weitere Informationen hinsichtlich der Studie sowie der Studienergebnisse kann Kontakt über den Link am Ende der Startseite des Online-Fragebogens hergestellt werden.

Infoblatt zur Online-Studie hier klicken

Weblink zum Online-Fragebogen hier klicken


21. Juni 2022

Long COVID Europe (LCE): Call for action: Health services in the European region must adopt integrated care models to manage Post-COVID-19 Condition

Gemeinsam mit dem Regionalbüro für Europa der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Long COVID Europe (LCE) einen „call for action“ im Journal The Lancet Regional Health Europe veröffentlicht. In dem Artikel rufen die Autor*innen politische Verantwortliche und Entscheidungstragende in der Region dazu auf, folgende Maßnahmen für einen besseren Umgang mit Long COVID umzusetzen:

  1. Aufbauen von Kapazitäten zur Früherkennung und Anerkennung von Symptomen des Post-COVID-19-Zustands.
  2. Stärkung der primärärztlichen Gesundheitsversorgung zur Behandlung des Post-COVID-19-Zustands, wenn dies medizinisch angezeigt ist, und als Überweisungsstelle für schwerere Fälle.
  3. Anerkennung der Notwendigkeit einer individualisierten und langfristigen rehabilitativen Gesundheitsversorgung für Personen mit Post-Covid-19-Erkrankungen.
  4. Stärkung des Gesundheitssystems, um in der Lage zu sein, einen individualisierten multidisziplinären Versorgungspfad bereitzustellen, bei dem die systemübergreifenden Symptome und Rehabilitationsbedürfnisse der Patient*innen bewertet und verwaltet werden, gestützt auf realen Daten und Patientenerfahrungen.


Long COVID Deutschland (LCD) gehört zu den Gründungsmitgliedern von Long COVID Europe.


17. Juni 2022

Niedersachsen: Zusätzlich Mittel in Höhe von 10 Millionen Euro zur Erforschung von Long-COVID

Der niedersächsische Landtag hat laut Wissenschaftsminister Björn Thümler zusätzlich Mittel in Höhe von 10 Millionen Euro zur Erforschung von Long-COVID bereitgestellt: Das begrüßen seitens der Ärztekammer Niedersachsen die Präsidentin Dr. med. Martina Wenker und Vorstandsmitglied Dr. med. Thomas Buck, beides Mitglieder im Long-COVID-Expertenrat des niedersächsischen Ministeriums für Wissenschaft und Kultur. 

„Es werden Hunderttausende Menschen mit Long- und Post-COVID auf die Hilfe des Gesundheitssystems angewiesen sein“, schätzt Ärztekammerpräsidentin Wenker angesichts der mehr als 27 Millionen COVID-19-Erkrankungen, die das Robert Koch-Institut in Deutschland inzwischen seit Beginn der Pandemie registriert hat. Wenker lobt das positive Signal des niedersächsischen Landtags an die Erkrankten, die nach einer überstandenen Infektion teilweise mit massiven Einschränkungen zu kämpfen haben: „Mit diesen Geldern kann die Erforschung von Long-COVID, wie sie etwa das COVID-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen (COFONI) vorantreibt, gesichert und verstärkt werden.“

Buck, der selbst einer Kooperation zur Erforschung von Long-COVID bei Kindern angehört, berichtet: „Wir haben erste Erkenntnisse, dass eine Corona-Infektion auch bei harmlosen Verläufen Veränderungen an bestimmten Organen hervorrufen kann.“ Deshalb sei es eine der wichtigsten Aufgaben bei der Bekämpfung der Pandemie, sagt Buck, „diese langfristigen Organschäden zu erkennen und frühzeitig zu behandeln.“


08. Juni 2022

Nordrhein-Westfalen: Forderungen zu ME/CFS und Long COVID an die Landesregierung 2022-2027

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Long COVID Deutschland und Long COVID NRW haben sich anlässlich der Koalitionsverhandlungen mit einer schriftlichen Stellungnahme an die CDU und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN in Nordrhein-Westfalen gewandt. Anknüpfend an die bisherigen Gespräche in NRW zu ME/CFS und Post-COVID-Erkrankungen sowie an die aktuellen politischen Bestrebungen auf Bundesebene verfolgen die vier Patient*innenorganisationen das, dass Ziel konkrete Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag der Landesregierung NRW 2022–2027 aufgenommen werden.

Zu diesem Zweck werden in der Stellungnahme der Organisationen konkrete Handlungsbedarfe formuliert und der Aufbau von Versorgungsstrukturen für ME/CFS- und Post-COVID-Betroffene, die gezielte Förderung von Forschungsvorhaben sowie die Durchführung von Fortbildungs- und Aufklärungskampagnen gefordert.

„Wir hoffen, dass sich die neue Landesregierung von NRW der Bundespolitik anschließt und den großen Handlungsbedarf anerkennt, indem sie bestehende Förderinitiativen massiv ausbaut und zusätzliche, dringend notwendige Maßnahmen zeitnah auf den Weg bringt. Mit einer Aufnahme von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag könnte den vielen Betroffenen in NRW eine wichtige Perspektive hinsichtlich einer adäquaten medizinischen Versorgung und einer Verbesserung ihrer Lebensqualität gegeben werden.” So äußerten sich Vertreter*innen der vier Organisationen zur Übergabe der Stellungnahme an zahlreiche Abgeordnete und Politiker*innen der beiden Parteien.

Einzelne Landesregierungen haben bereits konkrete Maßnahmen und Förderrichtlinien auf den Weg gebracht. Die Landesregierung von NRW fördert bisher das Verbundvorhaben „Beyond-COVID-19“, bei dem eine wissenschaftliche Begleitung ambulanter Nachsorgeuntersuchungen nach COVID-19 an sechs Klinikstandorten im Bundesland mit rund 4,6 Millionen Euro unterstützt wird. Für die gezielte Versorgung und Erforschung von ME/CFS gibt es auf Landesebene bisher keine Fördermittel.

Pressemitteilung


02. Juni 2022

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA): Neues Online-Informationsangebot für Long COVID

Unter www.longcovid-info.de finden ab sofort Interessierte, Betroffene und ihre Angehörigen sowie Arbeitnehmende und Arbeitgebende hilfreiche Informationen rund um Long COVID. Die neue Webseite verweist zudem auf wichtige Anlaufstellen, zum Beispiel auf Hilfs- und Beratungsangebote.

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) hat das Long COVID-Informationsportal in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und dreizehn weiteren Organisationen aus dem Gesundheitsweisen, der Arbeitswelt und der Wissenschaft erstellt.

Long COVID Deutschland (LCD) gehört zu den Kooperationsbeteiligten von www.longcovid-info.de


15. Mai 2022

Deutsche Bundesregierung: Stellungnahme des Expert*innenrates der Bundesregierung zu COVID-19 zum Thema Long COVID

Der Corona-Expert*innenrat der Bundesregierung hat am 15. Mai 2022 seine 9. Stellungnahme veröffentlicht. Thematisiert wird die Erforschung von Long/Post-COVID und klinische Versorgung Betroffener verbunden mit der notwendigen Aufklärung und Kommunikation.

Laut der Stellungnahme wird Long/Post-COVID mit hoher Wahrscheinlichkeit eine langfristige Belastung der Gesellschaft sowie des Gesundheits- und Sozialversicherungssystems darstellen. Vor der Pandemie wurde für Deutschland mit etwa 250.000 ME/CFS Betroffenen gerechnet, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Die Zahl der Betroffenen wird in Folge der SARS-CoV2-Pandemie deutlich ansteigen. Einige Kliniken bieten inzwischen interdisziplinäre Long/Post-COVID-Ambulanzen oder Rehabilitationsprogramme an. Erste Empfehlungen zur Versorgung finden sich in der von verschiedenen deutschen Fachgesellschaften erarbeiteten S1-Leitlinie der AWMF. Angesichts der steigenden Zahl an Patient*nnen ist das derzeitige Versorgungsangebot jedoch bei Weitem nicht ausreichend. Eine weitere Herausforderung ist, dass die begrenzten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer ungenügenden Kommunikation zum Thema Long/Post-COVID führen. Dies resultiert in Wissenslücken, Unkenntnis und Verunsicherung in der Bevölkerung. Ungenügende Aufklärung sowie mangelnde Schulung von Risikopersonen, Betroffenen und Versorgenden bergen ein hohes Risiko für schwere Erkrankungen, Fehlversorgung und Stigmatisierung.

Die Stellungnahme führt eine Reihe dringend notwendiger Maßnahmen auf. Hingewiesen wird darin u. a. auf den Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom von Long COVID Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

  1. Etablierung flächendeckender, intersektoraler und interdisziplinärer Versorgungsstrukturen für Betroffene aller Altersgruppen (Versorgungsalgorithmen, Netzwerke geschulter niedergelassener HausärztInnen sowie Kinder- und JugendärztInnen, weiteren FachärztInnen, Kompetenzzentren, Spezialambulanzen und Rehabilitationskliniken). Aufbau und Refinanzierung ambulanter und stationärer Strukturen an Kliniken zur Bündelung der Fachexpertise und Verbesserung des Behandlungsangebots für Betroffene.
  2. Enge Verzahnung ambulanter und klinischer Versorgungsstrukturen mit konsentierten Qualitätskriterien in der Behandlung von Long/Post-COVID Betroffenen. Transparente Ausweisung entsprechender medizinischer Anlaufstellen z.B. auf der Website des RKI, der Kassenärztlichen Vereinigungen und Ärztekammern.
  3. Ausweitung der Förderung der klinischen und translationalen Forschung, Grundlagenforschung und Versorgungsforschung zu Post-COVID sowie deren Koordination, Harmonisierung und Vernetzung.
  4. Etablierung von Zentren für klinische Studien u.a. zur Prüfung von bereits zugelassenen (drug re-purposing) und neuen Medikamenten und Behandlungsverfahren. Nutzung des Standortvorteils (pharmazeutische Industrie mit vielversprechenden Kandidaten für Medikamente und Medizinprodukte, Expertise zu ME/CFS und bestehende Studienplattformen).
  5. Aufklärungs- und Informationskampagnen für alle AkteurInnen im Gesundheitswesen (einschließlich Gesundheitsämtern) und von sonstigen versorgungsrelevanten Berufsgruppen (z.B. LehrerInnen, JuristInnen) in Form von Öffentlichkeitsarbeit sowie von Aus-, Fort- und Weiterbildungsprogrammen.
  6. Aufklärung der Bevölkerung durch professionelle Gesundheitskommunikation darüber, was bekannt und noch unbekannt ist, wie man sich schützen kann (z.B. die Bedeutung des Impfens auch als bestmöglicher Schutz vor Long/Post-COVID) und welche sonstigen Handlungsempfehlungen und Unterstützungsmöglichkeiten bestehen (siehe z.B. die Leitlinie „Long/Post-COVID-Syndrom für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen“ der AWMF2). Dies sollte durch eine für alle Bevölkerungsgruppen ansprechende und intensivierte Impfkampagne begleitet werden.
  7. Erstellung einer detaillierten wissenschaftlichen Analyse mit qualitativer und quantitativer Einordnung von Long/Post-COVID.
  8. Einbindung von PatientInnen-Organisationen (siehe hierzu Nationaler Aktionsplan und Nationale Klinische Studien-Gruppe von Long COVID Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS vom 18.02.2022).


Zur Übersicht der Stellungnahmen des Expert*innenrates der Deutschen Bundesregierung zu COVID-19 hier klicken


12. Mai 2022

Deutscher Bundestag: Freigabe von 5 Millionen Euro für Therapieforschung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom

Der Haushaltsausschuss des Bundestages hat heute im Einzelplan 30 (Bundesministerium für Bildung und Forschung) beschlossen, 5 Millionen Euro für die klinische Erforschung von Therapiemöglichkeiten von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom zur Verfügung zu stellen. Der Beschluss muss noch formal vom Bundestag Ende Mai/Anfang Juni bestätigt werden. Durch die heutige Aufnahme der Mittel in den regulären Einzelplan kann man von einer gesicherten Finanzierung ausgehen.

Mit dem Geld soll eine Nationale Klinische Studien-Gruppe (NKSG PCS/CFS) aufgebaut und gefördert werden, um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen. Die Therapiestudien sollen multizentrisch (an mehreren Kliniken) unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Prof. Scheibenbogen) durchgeführt werden. Partner*innen des Projekts sind derzeit vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).
Das Ziel der NKSG wird es sein, gezielte Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom zu erforschen. Die Therapiestudien sollen von einem Biomarker-Studienprogramm begleitet werden, um Marker für das Ansprechen auf die Behandlungen zu ermitteln und die Krankheitsmechanismen weiter aufzuklären.

Entscheidend vorangetrieben haben dieses Vorhaben die SPD Bundestagsabgeordneten Stefan Schwartze (Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten) und Dr. Wiebke Esdar (Mitglied des Haushaltsauschusses sowie stellvertretendes Mitglied des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung).

Dr. Wiebke Esdar sagt dazu: „Ich freue mich sehr, dass wir heute, am internationalen ME/CFS-Tag, ankündigen können, die Erforschung von Therapien für Post-COVID- und ME/CFS-Erkrankten mit 5 Millionen Euro durch den Bund zu fördern. Die Pandemie hat erneut gezeigt, wie wichtig, die Erforschung von postinfektiösen und postviralen Krankheiten ist. Es wird Zeit, Jahrzehnte an Rückstand aufzuholen. Mit dem heutigen Beschluss wird dies möglich.“

Stefan Schwartze ergänzt: „Seit fünfzig Jahren warten die ME/CFS-Kranken darauf, dass Medikamente für ihre Krankheit erforscht werden und es eine Chance auf Heilung gibt. Die steigenden Zahlen von Post-COVID-Erkrankten erfordern ein ebenso schnelles Handeln. Mit dem heutigen Haushaltsbeschluss des Bundestages, eine Nationale Klinische Studiengruppe zu fördern, kommen wir dem Ziel einen großen Schritt näher, geeignete Therapien zu entwickeln und den ME/CFS- und Post-COVID-Erkrankten schnell zu helfen.“

Weitere Bundestagsabgeordnete in den zuständigen Ausschüssen aus der Regierung sowie von der Opposition haben die Finanzierung der NKSG unterstützt.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) haben sich zusammen mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin in den letzten Monaten in Hintergrundgesprächen für diese Förderung klinischer Therapieforschung eingesetzt. Entstanden ist das Projekt der NKSG aus dem gemeinsamen Aktionsplan beider Organisationen.

Pressemitteilung


14. März 2022

Deutscher Bundestag: Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes zur Änderung des Infektionsschutzgesetzes und anderer Vorschriften

Am 14. März findet im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Gesetzentwurf von SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP „Entwurf eines Gesetzes zur Änderung des Infektionsschutzgesetzes und anderer Vorschriften“ statt.

LCD wird als sachverständige Initiative zu Long COVID an der Anhörung teilnehmen und hat eine schriftliche Stellungnahme abgegeben:

  • Eine flächendeckende Maskenpflicht für alle Bevölkerungsgruppen sollte als wirksames Mittel für die Prävention von Infektionsübertragungen bestehen bleiben.
  • Bei einem Wegfallen von Infektionsschutzmaßnahmen ist mit einem weiteren starken Anstieg an chronischen Post-COVID-Erkrankungen und daraus resultierenden körperlichen Behinderungen insbesondere bei jüngeren und erwerbstätigen Personen zu rechnen.
  • Bisher gibt es keine Therapie für das Post-COVID-Syndrom. Die Bundesregierung sollte schnellstmöglich gezielte Maßnahmen zur Bewältigung der COVID-19-Langzeitfolgen umsetzen (Förderung von Studienvorhaben zur Therapieentwicklung, klinischer Forschung, Versorgung und Aufklärung).


Die Anhörung wird von 11 bis 12:30 Uhr live im Parlamentsfernsehen übertragen: www.bundestag.de


1. März 2022

Weltgesundheitsorganisation (WHO): Webinar – Neurology and Mental Health

Das vierte Webinar der WHO zum Thema Post-/Long COVID befasst sich mit dem Thema Neurologie und mentale Gesundheit und umfasst drei Abschnitte:
– neurologische Manifestationen
– psychische Gesundheit
– Forschungsbereiche und wissenschaftliche Erkenntnisse


Die Veranstaltung findet am 1. März 2022 von 13:30 bis 15:30 Uhr statt. Teilnehmende können sich vorab online registrieren.


18. Februar 2022

Deutsche Bundesregierung: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen Aktionsplan

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet. 

Gemeinsam konnten unsere Initiativen zuletzt erreichen, dass im Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung vom 24. November 2021 die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren für die Erforschung und Versorgung von Myalgischer Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und den Langzeitfolgen von COVID-19 aufgenommen wurde.  

Anknüpfend an den Koalitionsvertrag haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD mit der punktuellen Beratung des Charité Fatigue Centrums und des MRI Chronisches Fatigue Centrums für junge Menschen den Aktionsplan erarbeitet, damit die im Koalitionsvertrag genannten sowie weitere, dringend notwendige Maßnahmen schnellstmöglich umgesetzt werden können.

Für die im Aktionsplan empfohlenen Maßnahmen wird exemplarisch ein Budget in Höhe von insgesamt mindestens 130 Millionen Euro über einen Zeitraum von vorerst 24 Monaten vorgeschlagen.

Der Aktionsplan wird von einer Reihe an Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen unterstützt, darunter Mitglieder des kürzlich gegründeten Ärzte und Ärztinnenverbandes Long COVID und des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS hat LCD den Aktionsplan den Bundesministerien für Gesundheit, Bildung und Forschung sowie Arbeit und Soziales am 18. Februar 2022 vorgelegt und Gespräche mit Verantwortlichen auf Ebene der Bundesregierung aufgenommen.

Mehr Informationen zum Aktionsplan: hier klicken

Pressemitteilung


18. Februar 2022

Bayern: Mehr als eine Million Euro Förderung für innovatives Projekt zur Forschung über Langzeitfolgen von COVID-19

Anlässlich der Übergabe eines Förderbescheids an das Uni-Klinikum Erlangen sagte Bayerns Gesundheitsminister Holetschek am Freitag: „Etwa zehn Prozent aller an COVID-19-erkrankten Erwachsenen kämpfen mit den Spätfolgen. Zu den Symptomen gehören unter anderem Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Erschöpfung. Es fehlen bislang noch diagnostische Möglichkeiten, die Behandlung erfolgt anhand der Symptome. Hier setzt das vielversprechende Projekt des Uni-Klinikums Erlangen an, das Long-COVID diagnostizieren und erfolgreich therapieren will. Wir fördern es mit mehr als einer Million Euro.“

Ziel des Modellprojekts „disCOVer“ (diagnosis Long-COVID Erlangen) ist es, mit Hilfe einer Anamnese und innovativer medizinischer Diagnostik drei Long-COVID-Subtypen zu diagnostizieren. Anschließend soll aus insgesamt drei Therapieformen jeweils diejenige ausgewählt werden, die für die Long-COVID-Patientinnen und -Patienten individuell am besten passt und den größtmöglichen Therapieerfolg verspricht.

Gefördert wird das Projekt im Rahmen der Initiative „Versorgungsforschung zum Post-COVID-Syndrom“, die die Staatsregierung im Juni 2021 mit einem Volumen von fünf Millionen Euro aufgelegt hat, um die Versorgung von Post-COVID-Patientinnen und -Patienten zu verbessern. Das Projekt läuft vom 01.12.2021 bis 31.12.2022. Die Förderinitiative des Freistaats Bayern schließt eine Lücke in der bisherigen bundesweiten Forschung und ergänzt ein Förderprogramm des Bundes zur allgemeinen wissenschaftlichen Untersuchung des Post-COVID-Syndroms.

Weitere Informationen für Long-COVID-Patienten: http://www.discover-erlangen.de


15. Februar 2022

Nordrhein-Westfalen: Start des Forschungsvorhabens „Beyond Covid-19“

Das Kölner Gesundheitsamt schreibt ab Dienstag, 15. Februar rund 20.000 Kölnerinnen und Kölner an, die vor mindestens drei Monaten von einer Corona-Infektion genesen sind. Ziel ist es zu erforschen, welche gesundheitlichen oder psychosozialen Folgen die Erkrankung bei ihnen hatte oder hat.

Gemeinsam soll eine standortübergreifende Kohorte mit etwa 2.000 Patienten in NRW aufgebaut werden, die nach einer ausgeheilten SARS-CoV-2-Infektion für mindestens drei Jahre nachbeobachtet werden. Für den Standort Köln arbeiten die Uniklinik Köln und das Gesundheitsamt Hand in Hand, um einen Beitrag zu der Beobachtungsstudie „Beyond Covid-19“ zu leisten.

Genesene, die sich für eine Teilnahme an der der „Beyond COVID-19“-Studie an der Uniklinik Köln interessieren, können für nähere Informationen einen Termin zur ambulanten Vorstellung vereinbaren – per E-Mail an im1-beyond-covid@uk-koeln.de. Weitere Informationen sind unter www.uk-koeln.de/beyond-covid abrufbar.

Das Ministerium für Kultur und Wissenschaft des Landes Nordrhein-Westfalen unterstützt das Projekt im bevölkerungsreichsten Bundesland Deutschlands mit einer Gesamtfördersumme in Höhe von rund 4,6 Millionen Euro in den kommenden vier Jahren.


9. Februar 2022

Bayern: Forschungsvorhaben zu Long COVID und ME/CFS erhalten zusätzliche Fördermittel

Die Regierungsfraktionen von CSU und FREIEN WÄHLERN haben im Haushalt 2022 60 Millionen Euro vorgesehen, um eigene finanzpolitische Akzente zu setzen und den Regierungsentwurf abzurunden. Besonders unterstützt werden dabei der Wissenschaftszweig mit zahlreichen Forschungsprojekten, beispielsweise im Bereich Long Covid.

Laut Informationen aus dem Bayerischen Landtag wird das Long-COVID-Forschungsprojekt in Erlangen im Rahmen der BC007-Forschung mit 800.000 Euro gefördert – zusätzlich sollen nun mit der Fraktionsinitiative weitere 800.000 Euro ausdrücklich für ME/CFS angesetzt werden. Darüber hinaus sollen weitere 800.000 Euro einerseits die Forschung, aber auch die bayernweite Vernetzung zwischen den verschiedenen Beratungszentren (München, Erlangen und Würzburg) substanziell stärken.

Die finale Abstimmung über den Haushalt 2022 ist ab dem 5. April 2022 geplant.


1. Februar 2022

Niedersachsen: Sondermittel in Höhe von rund 2 Millionen Euro zur Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19

Der bisherige Verlauf der COVID-19-Pandemie hat nachdrücklich gezeigt, dass es notwendig ist, Wissen unterschiedlicher Fachrichtungen zu vereinen, um die vielfältigen biologischen, pathologischen und epidemiologischen Aspekte von SARS-CoV-2 zu entschlüsseln. In diesem Sinne hatte COFONI alle niedersächsischen Corona-Forscher*innen aufgerufen, sich mit gemeinsamen fächerübergreifenden Projektvorhaben bis zu einer Höhe von 500.000 Euro auf die sogenannte Flex-Funds-Förderung zu bewerben.

„Die Vielzahl der eingereichten Vorhaben sowie die herausragende Qualität der ausgewählten Projekte sind ein Beleg für das enorme Potenzial der Corona-Forschung und die Stärke der Infektionsforschung in Niedersachsen“, sagt Niedersachsens Wissenschaftsminister Björn Thümler. „Mit COFONI hat das Land eine leistungsstarke Forschungsallianz geschaffen, die maßgeblich dazu beiträgt, die Kompetenzen und die wissenschaftliche Exzellenz im Land zu bündeln, um in der Pandemie Antworten auf aktuelle und drängende Fragen zu finden. Eine entsprechende Initiative sucht bundesweit ihresgleichen. Besonders freut es mich, dass es gelungen ist, zusätzliche Mittel für die Förderung der Erforschung von Long COVID bereitzustellen. Die Langzeitfolgen der Corona-Pandemie werden Niedersachsen voraussichtlich deutlich länger beschäftigen, als das akute Infektionsgeschehen. Deshalb ist es wichtig, den Fokus frühzeitig auf die Erforschung dieser Langzeitfolgen zu richten, um im Wettlauf mit dem Virus endlich den entscheidenden Schritt voraus zu kommen.“


27. Januar 2022

NAKOS: LCD nimmt an zweitem deutschlandweiten Netzwerk-Treffen von Long COVID-Selbsthilfeinitiativen teil

Die NAKOS hat gemeinsam mit der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern am 27. Januar 2022 ein zweites bundesweites Vernetzungstreffen der Covid-19-Selbsthilfe veranstaltet. Der Austausch von 37 Teilnehmenden und Akteur*innen zeigte: In jüngster Zeit entstehen immer mehr Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten und zusätzlich überregionale Zusammenschlüsse. So haben sich die Gruppen in Nordrhein-Westfalen seit der Kick-Off-Veranstaltung im Dezember 2021 regelmäßig ausgetauscht. In Bayern konkretisiert sich die Gründung einer Landesorganisation.

Die teilnehmenden Gruppen berichteten von vielen Anfragen weiterer Betroffener. Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankte suchen etwa nach geeigneten Reha-Möglichkeiten. Auch rechtliche Fragen zur Anerkennung als Behinderung oder Berufsunfähigkeit sind für viele Betroffene weiter ungeklärt. Die Teilnehmenden äußerten auch den Wunsch, die Anliegen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten politisch stärker zu vertreten und mit validen Zahlen zur Anzahl Betroffener und Engagierter zu untermauern.


27. Januar 2022

Baden-Württemberg: Virtueller Fachtag Long-COVID/Post-COVID

Der Fachtag soll dazu beitragen, den aktuellen Stand der Forschung und die vorhandenen Versorgungsstrukturen und Aktivitäten einzelner Partner darzustellen. Ziel ist es, möglichen weiteren Forschungsbedarf im Hinblick auf die langfristigen und indirekten Folgen einer COVID-19-Erkrankung und den Versorgungsbedarf zu gesundheitlichen Folgen der COVID-19-Pandemie abzuleiten.

Die Anmeldung erfolgt über das Portal der Landesärztekammer: www.aerztekammer-bw.de/portal

Die Veranstaltung ist mit 8 Punkten auf das Fortbildungszertifikat der Landesärztekammer Baden-Württemberg anerkannt.


19. Januar 2022

Hessen: 700.000 Euro zusätzlich für die universitäre Erforschung von Corona-Langzeitfolgen

Die Vorsitzende der CDU-Fraktion im Hessischen Landtag, Ines Claus, sagte zum Haushaltsantrag zur Erforschung von Long Covid: „Corona kann auch mit Langzeitfolgen zuschlagen. Viele COVID-19-Patientinnen und -Patienten leiden auch Wochen oder Monate danach noch an Symptomen – unabhängig von der Schwere des Krankheitsverlaufs. Diese Menschen bestmöglich versorgen zu können, bleibt eine Herausforderung für Ärztinnen und Ärzte und in besonderer Weise auch für die Wissenschaft. Deshalb brauchen wir fundierte Erkenntnisse, wie den Menschen bestmöglich geholfen werden kann. Deshalb wollen die Koalitionsfraktionen von CDU und GRÜNEN die Erforschung von Long Covid an den hessischen Unikliniken in Gießen, Marburg und Frankfurt mit zusätzlich 700.000 Euro im Landeshaushalt 2022 fördern.

Mit dem vorliegenden Antrag sollen die entsprechenden Mittel als Anschubfinanzierung in 2022 zur Verfügung gestellt werden, um die klinische Versorgung und wissenschaftliche Begleitung von Post-COVID Patientinnen und Patienten in Hessen weiter auszubauen und ein koordiniertes Versorgungsangebot mit möglichst zentraler Anlaufstelle für die Betroffenen zu schaffen. Gleichzeitig erhoffen wir uns von den erlangten Erkenntnissen ebenfalls eine verbesserte Behandlung auch von weiteren Virusinfektionen.“


17. Januar 2022

Niedersachsen: Land fördert Studie zu Long Covid bei Kindern an der Medizinischen Hochschule Hannover

Mit knapp 300.000 Euro fördert das Niedersächsische Ministerium für Wissenschaft und Kultur eine Studie zu Long Covid bei Kindern an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Ziel der Projektgruppe „Long Covid Kids Niedersachsen“ ist es, ein strukturiertes Versorgungsmodell für pädiatrische Patientinnen und Patienten mit Long Covid in Niedersachsen zu entwickeln und wissenschaftlich zu evaluieren. Der Projektstart ist für März 2022 geplant.

Das Projekt beinhaltet den Aufbau einer pädiatrischen Long Covid-Ambulanz in der Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der MHH. Die Long Covid Ambulanz für Kinder und Jugendliche an der MHH richtet sich an Patienten im Alter zwischen 0 bis 18 Jahren mit anhaltenden Beschwerden im Zusammenhang einer gesicherten COVID-19 Erkrankung (Nachweis einer SARS-CoV-2 Infektion mittels PCR). Eine Kontaktaufnahme ist über E-Mail kinderlunge@mh-hannover.de möglich.


20. Dezember 2021

Berlin: Gründung von Long COVID-Fachverband

Mediziner*innen aus ganz Deutschland haben am Montag, den 20. Dezember 2021, den ersten Long-COVID-Fachverband gegründet. Den Vorsitz des Vereins übernimmt Dr. Jördis Frommhold, Chefärztin der Abteilung für Atemwegserkrankungen und Allergien in der Median-Klinik Heiligendamm. Als Vizechef ist Dr. Daniel Vilser, Oberarzt der Kinder- und Jugendmedizin und Leiter der pädiatrischen Long COVID-Ambulanz an der Universitätsklinik Jena vorgesehen. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin gehört, neben u.a. Prof. Dr. Uta Behrends, leitende Oberärztin und Leiterin der pädiatrischen Long COVID-Ambulanz der München Klinik, ebenfalls zu den Gründungsmitgliedern.

Alle Mediziner*innen, die sich mit der Behandlung und Erforschung von Long COVID befassen, sind zur Teilnahme an dem interdisziplinären Fachverband eingeladen.


14. Dezember 2021

Sachsen/Bayern: Gemeinsame Forschungsaktivitäten zu Corona und Long COVID

Angesichts des dramatischen Corona-Infektionsgeschehens nehmen Forscherinnen und Forscher in beiden Bundesländern unter anderem Long-Covid bzw. das Post-COVID-Syndrom, also die Langzeitfolgen einer COVID 19-Erkrankung, in den Blick. Eine zentrale Rolle spielt dabei das Bayerisch-Sächsische Forschungsnetz zu SARS-CoV-2. Bis Ende 2022 stehen rund 550.000 Euro sächsischer Landesmittel bereit. Hier werden länderübergreifend Projekte zusammengeführt, die sich mit verschiedenen Facetten der Corona-Forschung beschäftigen, etwa zum Ausbreitungsgeschehen oder zur Verbesserung der Heilungschancen von Erkrankten.


2. Dezember 2021

NAKOS: LCD nimmt an erstem deutschlandweiten Netzwerk-Treffen von Long COVID-Selbsthilfeinitiativen teil

Am 2. Dezember 2021 veranstaltete die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) in Kooperation mit der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) eine Kick-Off-Veranstaltung zur Covid-19-Selbsthilfe. Die Online-Konferenz richtete sich an Menschen, die an Covid-19 erkrankt waren und sich in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen zusammengeschlossen haben.

Die Vernetzung soll weiter ausgebaut werden. Ein Anliegen ist es, einen Ort zu schaffen, wo Informationen und Erfahrungswissen gebündelt werden können. Dem Wunsch dieses Format auf überregionaler Ebene fortzuführen, werden die Veranstalter entsprechen. Ein weiteres Online-Treffen ist für Anfang 2022 geplant.

Initiativen die an einem Austausch und der Teilnahme an dem geplanten Netzwerk Interesse haben können sich an folgende E-Mail-Adresse wenden: selbsthilfe@nakos.de. Weitere Informationen finden sich in der entsprechenden Pressemitteilung.


24. November 2021

Deutsche Bundesregierung: Long COVID und ME/CFS sind Teil des Koalitionsvertrages der neuen Bundesregierung


Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben sich gemeinsam dafür eingesetzt, Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag zu bringen. Dafür haben wir eine Arbeitsgruppe gebildet, kurz-, mittel- und langfristige Ziele ausgearbeitet, persönliche Gespräche mit Mitgliedern der Koalitionsfraktionen geführt und eine gemeinsame Stellungnahme vorgelegt, die gezielte Forderungen und Maßnahmen zu Aufklärung, Versorgung und Forschung darlegt. 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland werden sich weiter gemeinsam für die Umsetzung konkreter Maßnahmen durch die Deutsche Bundesregierung einsetzen.

LCD bedankt sich bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS für die produktive und solidarische Zusammenarbeit und den Politiker*innen, die sich für die Belange von Menschen mit Long COVID und ME/CFS einsetzen.

Zur Pressemitteilung: hier klicken


4. November 2021

Niedersachsen: Anhörung im Landtag zu Rehabilitationsmaßnahmen für Long-COVID-Patientinnen und -Patienten

Long COVID Deutschland hat an der öffentliche Anhörung im Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung zum Antrag der Fraktionen von CDU und SPD im Niedersächsischen Landtag vom 1. Juni 2021 teilgenommen. Der Landtag bittet die Landesregierung:

1. sich für die Schaffung und adäquate Ausstattung interdisziplinärer Angebote – sowohl stationär, als auch ambulant und wohnortnah – zur Diagnostik sowie für Rehabilitationsangebote durch multiprofessionelle Teams von Long-COVID-Erkrankten einzusetzen, um während einer RehaMaßnahme die Behandlung aller Symptome sicherstellen zu können,

2. zu prüfen, wie die niedersächsischen Einrichtungen der Gesundheitsforschung stärker bei der Ursachenforschung des Long-COVID-Syndroms sowie der Entwicklung möglicher Behandlungsmethoden unterstützt werden können,

3. sich dafür einzusetzen, dass die Angebote zur Bewältigung psychischer Erkrankungen ausgebaut werden, die durch eine COVID-19-Erkrankung oder eine intensivmedizinische Behandlung dieser Krankheit ausgelöst oder verursacht worden sind,

4. zu prüfen, inwieweit Studienkapazitäten angepasst werden müssen, um dem nicht nur durch Long-COVID ausgelösten höheren Bedarf an psychologischer ärztlicher Betreuung Rechnung zu tragen,

5. zu prüfen, inwieweit eine wissenschaftliche Begleitung der Rehabilitationsangebote in die Aktivitäten des COVID-19-Forschungsnetzwerks COFONI integriert bzw. an diese angegliedert werden kann, um dadurch die Belastungen und funktionellen Einschränkungen der Patientinnen und Patienten zu erfassen und die Wirksamkeit und Effektivität der verschiedenen Therapiemodule zu untersuchen,

6. sich dafür einzusetzen, dass mehr Personal für die Behandlung von Long-COVID-Erkrankten in Reha-Einrichtungen sowie für die Reha-Nachsorge aus- und weitergebildet wird,

7. die Rentenversicherungsträger und Krankenkassen aufzufordern, spezielle vertragliche Vereinbarungen bzw. Versorgungsverträge für die Rehabilitation von Long-COVID-Erkrankten mit den Einrichtungen zu schließen und dieses Angebot ihren betroffenen Versicherten zu kommunizieren.

Long COVID Deutschland Stellungnahme


26. Oktober 2021

PINK CARROTS: „Loco Lotto“: Aufmerksamkeit für Long COVID

Die Kampagne „Loco-Lotto“ der Kommunikations-Agentur PINK CARROTS macht unter dem Motto „Long Covid – das Spiel deines Lebens“ auf die möglichen Langzeitfolgen einer Corona-Infektion aufmerksam. Die Aktion vergleicht Long COVID mit einer Lotterie, bei der es keine Gewinner gibt. Mit dieser bewussten Provokation richtet sich Loco-Lotto vor allem an diejenigen, die sich bisher noch nicht ausreichend mit der Thematik beschäftigt haben. Link zur Website www.loco-lotto.com #locolotto


14. Oktober 2021

Berlin: Digitale Informationsveranstaltung – Am Arbeitsplatz erkrankt – was tun? Long-COVID – Auswirkungen für die Versicherten

Im Rahmen der Reihe „Am Arbeitsplatz erkrankt – was tun?“ der Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten wird über die Folgen einer COVID-19-Erkrankung und Hindernisse im Anerkennungsverfahren informiert. Fragen, auf die in der digitalen Informations- und Diskussionsveranstaltung am Donnerstag, den 14. Oktober 2021 von 13:00 bis 16:00 Uhr geantwortet werden soll:

– Wie ist der aktuelle medizinische Stand über die Folgen von COVID-19?
– Wie sieht es mit den Leistungen der Unfallversicherung aus?
– Bekommen die Versicherten zeitnah und passgenau die Leistungen, die für die Genesung erforderlich sind?
– Wie verlaufen die Anerkennungsverfahren als Berufskrankheit oder Arbeitsunfall?

Formlose Anmeldung per E-Mail an Beratungsstelle.BKV@SenIAS.berlin.de (mit Namen und E-Mail-Adresse). Die Teilnahme ist kostenlos. Programm zum Download.


13. Oktober 2021

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: On-Demand Fortbildung – Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führten am 13. Oktober 2021 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID durch. Die Veranstaltung wird in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Universitätsmedizin Berlin) durchgeführt.

Programm des Webinars:
Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze
– ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen
– Long COVID in der Forschung
– ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

Während des Live-Webinars haben die Teilnehmer*innen die Möglichkeit Fragen per Chat an die Referent*innen zu stellen. Die Fragen werden von den Referent*innen in diesem Block beantwortet. Parallel zur Online-Fortbildung wird eine Lernerfolgskontrolle angeboten. Die Lernerfolgskontrolle kann unabhängig von dem Live-Webinar online absolviert werden. Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmer*innen aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.


Die Fortbildung steht anschließend als On-Demand Angebot zur Verfügung.


11. Oktober 2021

Deutscher Bundestag: Bericht der Interministeriellen Arbeitsgruppe Long-COVID

Long COVID Deutschland hat am 13. & 27. Juli sowie am 3. August 2021 als Sachverständige an Sitzungen der Interministeriellen Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID teilgenommen. Heute hat die Deutsche Bundesregierung ihre offiziellen Empfehlungen zu Long COVID veröffentlicht.

Folgende Kernempfehlungen richten sich an alle Akteur*innen im Gesundheitsbereich:

1. Die Datenlage zu Long-COVID muss in allen Bereichen der Krankheitsbeschreibung und Epidemiologie erweitert werden. Dies schließt eine kontinuierliche Beobachtung der Krankheitshäufigkeit, -verläufe und -verteilung ein.

2. Die Datenlage zu Long-COVID in der Public Health-Forschung und der Versorgungsforschung muss ebenfalls weiter verbessert werden. Dies betrifft insbesondere auch die Forschung zu gefährdeten Gruppen, zu Kindern und Jugendlichen und Versorgungsoptionen.

3. Die Versorgungslage mit spezialisierten Versorgungsangeboten bei komplexer Long-COVID-Erkrankung sollte überprüft und bei Bedarf ergänzt werden.

4. Die vorhandenen akuten und rehabilitativen Versorgungsangebote für die Behandlung von Long-COVID sollten im Gesundheitswesen und bei den Betroffenen bekannter gemacht werden.

5. Die vorhandenen Instrumente für eine Wiedereingliederung in das Erwerbsleben (z. B. stufenweise Wiedereingliederung, Belastungserprobung) sollten im Gesundheitswesen und bei den Betroffenen bekannter gemacht und verstärkt bei längerdauernden Long-COVID-Krankheitsverläufen angewendet werden.

6. Die vorhandenen Informationen über Long-COVID sollten gebündelt und im Internet gut zugänglich und leicht auffindbar gestaltet werden. Sie richten sich an Long-COVID-Erkrankte und ihre Angehörigen, das Gesundheitspersonal und die Allgemeinbevölkerung.

Der vollständige Bericht der Bundesregierung kann unter folgendem Link abgerufen werden: https://dserver.bundestag.de/btd/19/326/1932659.pdf


7. Oktober 2021

Hessen: Antrag im Landtag zu „Long Covid – Diagnose, Behandlung/Versorgung und Reha sicherstellen“

Öffentliche Sitzung im Sozial- und Integrationspolitischen Ausschuss zum Antrag vom 29. Juni 2021 der SPD Fraktion im Hessischen Landtag. Der Landtag fordert die Landesregierung auf:

1. interdisziplinäre Angebote zur Diagnostik, Behandlung sowie Rehabilitationsangebote durch multiprofessionelle Teams von Long-Covid-Erkrankten, aber auch insbesondere für ME/CFS-Erkrankte, zu schaffen, um während einer Reha-Maßnahme die Behandlung aller Symptome sicherstellen zu können.

2. die Ursachenforschung des Long-CovidSyndroms und des ME/CFS sowie mögliche Diagnose- und Behandlungsmethoden sicherzustellen und zu fördern. Hierzu gehört es auch, Fortbildungen zum Long-Covid-Syndrom sowie zu ME/CFS anzubieten, um der fälschlichen Einordnung als psychische Erkrankung vorzubeugen.

3. Angebote zur Bewältigung und Begleitung der Erkrankung inkl. Angeboten des Empowerments auszubauen, die durch eine Covid19-Erkrankung, eine intensivmedizinische Behandlung dieser Krankheit oder durch ME/CFS ausgelöst oder verursacht worden sind.

4. eine wissenschaftliche Begleitung der Rehabilitandinnen und Rehabilitanden sicherzustellen, durch welche die Belastung sowie funktionelle Einschränkungen der Patientinnen und Patienten erfasst und die Wirksamkeit und Effektivität der verschiedenen Therapiemodule untersucht werden.

5. sich dafür einzusetzen, dass mehr Personal für die Behandlung von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten sowie ME/CFSPatientinnen und -Patienten in Reha-Einrichtungen und für die Reha-Nachsorge fort- und ausgebildet wird.

6. darauf hinzuwirken, Wiedereinstiegsmöglichkeiten für Patientinnen und Patienten mit Langzeitfolgen durch eine Covid-19- oder
ME/CFS-Erkrankung mit allen Akteuren entsprechend anzupassen (Krankenkassen, Ärzteschaft, Krankenhäusern, Reha-Einrichtungen, Arbeitgebern).

7. sich dafür einzusetzen, dass insgesamt die Diagnostik, die Behandlung und die Budgetierung angepasst werden. Zudem wird die Landesregierung aufgefordert, sich analog dem Land Bayern auf Bundesebene für eine Anerkennung von ME/CFS als Erkrankung einzusetzen. Dazu gehört, dass in den Katalog des § 116 b Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) die Krankheit ME/CFS aufgenommen wird, damit eine adäquate Diagnose, eine adäquate Behandlung und vor allem eine Refinanzierung von entsprechenden Ambulanzen möglich werden.

Der Sozial- und Integrationspolitische Ausschuss lehnte den Antrag nach abschließender Beratung in öffentlicher Sitzung ab (CDU, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, AfD und Freie Demokraten gegen SPD und DIE LINKE).


6. Oktober 2021

Weltgesundheitsorganisation (WHO): Webinar – Post-COVID-19-Rehabilitation

Das dritte Webinar der WHO zum Thema Post-/Long COVID befasst sich mit dem Thema Rehabilitationsversorgung und umfasst neben der Vorstellung der klinischen Post-COVID Falldefinition der WHO und der Entwicklung des Core Outcome Sets für Post-COVID-19 drei Abschnitte:

– Einführung in die Rehabilitation für den Zustand nach COVID-19
– Interventionen zur Rehabilitation
– Modelle der Rehabilitationspflege


Die Veranstaltung findet am 6. Oktober von 13:30 bis 15:30 Uhr statt. Teilnehmende können sich vorab online registrieren.


4. Oktober 2021

Long COVID Europe: Offizieller Start des ersten europäischen Long COVID-Netzwerks für Betroffeneninitiativen

Seit Februar 2021 arbeitet Long COVID Deutschland gemeinsam mit mehr als 20 weiteren Betroffenen-Initiativen aus aktuell 17 Ländern in Europa an der aktiven Vernetzung zum Thema Long COVID. Einen Überblick zu den Hintergründen, Zielen und teilnehmenden Initiativen bietet die Webseite: https://longcovideurope.org

Pressemitteilung


23. September 2021

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Bekanntgabe der geförderten Projekte zu Long COVID

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat die Vergabe der Mittel in Höhe von insgesamt 6,5 Millionen Euro unter der „Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 (Long-Covid)“ vom 31. Mai 2021 bekanntgegeben. Gefördert werden insgesamt zehn verschiedene Projekte in ganz Deutschland:

1. Post-COVID assoziierte Immundysfunktion

2. Ergotherapeutische Intervention bei Long-COVID Betroffenen mit mehr als drei Monate persistierenden, schwerwiegenden, behandlungsbedu?rftigen Beeinträchtigungen

3. ImmunDysregulation und Epigenetisches Gedächtnis bei Post-COVID Syndromen

4. Einschränkungen der Teilhabe und Lebensqualität sowie Versorgungsbedarfe von Betroffenen im Gesundheitswesen mit Spätsymptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion

5. Long-COVID-19 in Children

6. Prednisolon und Vitamin B1, 6 und 12 bei Patient*innen mit Post-COVID-19-Syndrom – eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie in der Primärversorgung

7. Untersuchung psychosozialer Bedu?rfnisse von Patienten mit Long-COVID: Kohortendaten-basierte partizipative Entwicklung und Pilotstudie einer spezialisierten modularen Intervention

8. Pulmonalvaskuläre Dysfunktion als therapeutischer Ansatzpunkt bei persistierender Belastungsdyspnoe nach COVID-19 – Identifikation einfacher diagnostischer Parameter und symptomorientierter Therapie

9. Autoantikörper gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren als schädliches Agens fu?r die Mikrozirkulation und als Ursache fu?r die Symptompersistenz in „Long-COVID“: Ein klinisch – experimenteller Ansatz

10. Randomisierte kontrollierte longitudinale Interventionsstudie „Sport & Long-COVID-Syndrom“, eingebettet in eine bestehende Kohorte


20. September 2021

Weltgesundheitsorganisation (WHO): Empfehlungen zur selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19

Neben anderen Betroffenen-Initiativen konnte Long COVID Deutschland bei der Erstellung einer neuen Info-Broschüre der WHO zum Thema selbstständige Rehabilitation nach COVID-19 mitwirken. Enthalten sind in der Broschüre folgende Hinweise und Informationen:

  • Warnsignale, die der dringenden Aufmerksamkeit von Gesundheitsfachkräften bedürfen
  • Umgang mit Atemnot
  • Bewegung und sportliche Betätigung
  • Kräftesparendes Verhalten (Pacing) und Umgang mit andauernder Erschöpfung
  • Umgang mit Stimmstörungen
  • Umgang mit Schluckbeschwerden Ernährung, einschließlich Geruchs- und Geschmacksstörungen
  • Umgang mit Aufmerksamkeits-, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen
  • Umgang mit Stress, Angstzuständen, Depressionen und Schlafstörungen
  • Umgang mit Schmerzen
  • Rückkehr an den Arbeitsplatz
  • Symptomtagebuch

Die Broschüre wird in mehreren Sprachen veröffentlicht.


17. September 2021

Thüringen: Universitätsklinikum Jena erhält vom Land Thüringen 700.000 Euro für umfassendes Forschungs- und Versorgungskonzept im Post-COVID-Zentrum

Immer mehr Menschen leiden, und das auch nach milden Infektionsverläufen, am sogenannten Post-COVID-Syndrom, also ganz unterschiedlichen Beschwerden noch Monate nach überstandener Infektion. Allein in Thüringen sind etwa 15.000 Menschen betroffen. Und ähnlich wie das neuartige Virus selbst stellt auch das Krankheitsbild Post-COVID die Forscher und Ärzte noch vor viele Fragen. Um das zu ändern, entwickeln Experten am UKJ im Post-COVID-Zentrum ein umfassendes, interdisziplinäres Forschungs- und Versorgungskonzept für Post-COVID-Patienten. Dieses wird nun für die kommenden drei Jahre vom Land Thüringen mit 700.000 Euro gefördert.

In den kommenden drei Jahren werden Experten des UKJ – aus Innerer Medizin, Neurologie, Psychiatrie, Augenheilkunde Hals-Nasen-Ohren-Medizin und Kinder- und Jugendmedizin – mit den Fördergeldern unter anderem die Post-COVID-Ambulanz personell unterstützen. Vor allem aber soll ein Register entstehen, in dem systematisch das Spektrum und die Verläufe der Post-COVID-Symptome erfasst werden. Hierbei wird das UKJ-Team auch auf die Erfahrungen nationaler und internationaler Projekte aufbauen, um standortübergreifend Vergleiche zu ermöglichen. „Unser Ziel ist es, die Patientenversorgung mittelfristig zu verbessern“, sagt Stallmach, „und wichtige Eckpunkte zu liefern für politische Entscheidungen in drohenden Pandemien.“


15. September 2021

Leitlinien: “Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen, die sich auf eine ärztliche Leitlinie stützt

Die Leitlinie “Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen stützt sich auf die ärztliche „S1-Leitlinie Long-/Post-COVID“ der AWMF vom 15. Juli 2021. An der Leitlinie für Betroffene und Angehörige haben neben den medizinischen Fachgesellschaften auch betroffene Ärzt*innen und Selbsthilfeinitiativen mitgewirkt, u.a. Long COVID Deutschland. Die Leitlinie liefert eine Reihe von medizinischen Hintergründen und wesentliche Anhaltspunkte für ein besseres Krankheitsmanagement und den Umgang mit den häufigsten Symptomen. Es handelt sich bei diesem Dokument um eine sogenannte Living Guideline; eine lebende Leitlinie, die in zunächst kürzeren, dann längeren Abständen immer wieder aktualisiert wird.


7. September 2021

Berlin: Long COVID Deutschland übergibt Petition mit rund 52.000 Unterschriften an Prof. Dr. Karl Lauterbach (SPD)

Long COVID Deutschland hat sich am 7. September mit Prof. Dr. Karl Lauterbach (SPD) in Berlin für ein persönliches Gespräch getroffen. Vertreter*innen der Initiative übergaben bei dem Termin in Anwesenheit von Medienvertreter*innen eine Petition mit rund 52.000 Unterschriften. Eine Sprecherin von Long COVID Deutschland betonte: „Wir freuen uns sehr, dass Karl Lauterbach sich heute Zeit nimmt, um unsere Forderungen entgegen zu nehmen und mit uns über die katastrophale Lage der mindestens 400.000 Betroffenen zu sprechen. Wir hoffen, dass das Thema in den Fokus der Politik rückt, die bisher verfolgten Ansätze der Bundesregierung sind leider vollkommen unzureichend und das Thema wird weiterhin drastisch unterschätzt.

Am 23. August fand unter der Leitung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) ein virtuelles Expert*innengespräch zum Thema Long COVID statt. Teilgenommen haben neben Bundesminister Jens Spahn auch Karl Lauterbach und eine Vertreterin von Long COVID Deutschland. Das BMG hat zuvor eine Interministerielle Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID eingerichtet. Bei IMA-Sitzungen im Juli und August hat Long COVID Deutschland auf die unzureichende Informations- und Versorgungslage der Long COVID-Betroffenen hingewiesen. Die Initiative fordert vom BMG konkrete Maßnahmen mit dem Ziel der Aufklärung von Bevölkerung, Betroffenen und Mediziner*innen umzusetzen. Bisher liegen noch keine Ergebnisse der IMA oder des Gesprächs mit Bundesminister Spahn vor. 

Long COVID Deutschland fordert von der Bundesregierung: 


– Bundesweite Informationskampagnen für Bevölkerung, Betroffene und medizinisches Personal
– Einheitliche medizinische Versorgung nach medizinischen Leitlinien
– Zentrale Datenerhebung zu Long COVID
– Deutliche Aufstockung der Forschungsgelder und Förderung von Therapiestudien


In Deutschland wurden bisher ca. 70 spezialisierte Post-COVID-Ambulanzen für rund 400.000 Patient*innen eingerichtet. Eine gezielte Therapie für das Krankheitsbild Long COVID gibt es nicht. Viele Betroffenen leiden laut einer Studie der Universität Heidelberg bereits seit mehr als zwölf Monaten an der Erkrankung. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat im Mai 2021 eine Förderrichtlinie in Höhe von insgesamt fünf Millionen Euro ausgeschrieben. Forscher*innen bemängeln weiterhin fehlende finanzielle Unterstützung durch die Bundesregierung für Vorhaben zur Therapieentwicklung.

Pressemitteilung

Unterstützer*innen können die Kampagne weiterhin unterzeichnen auf: https://campact.org/Hilfe-bei-Long-Covid.


6. September 2021

Nordrhein-Westfalen: Beyond COVID-19 – NRW-Netzwerk widmet sich Spätfolgen von SARS-CoV-2-Infektion

Wissenschaftsministerin Isabel Pfeiffer-Poensgen gabe heute den offiziellen Startschuss für das Projekt „Beyond Covid-19“. Dieses hat das Ziel, die gesundheitlichen, psychischen und sozialen Langzeitfolgen von Covid-Erkrankungen zu erforschen. Dabei wird ein ganzheitlicher, interdisziplinärer und standortübergreifender Ansatz verfolgt. Koordiniert wird das Projekt vom Universitätsklinikum Düsseldorf, beteiligt sind zudem die Standorte Aachen, Bonn, Köln, Essen und Münster. Die Landesregierung unterstützt das Projekt mit Mitteln in Höhe von 4,6 Millionen Euro.

„Nordrhein-Westfalen verfügt über viele herausragende Forscherinnen und Forscher, die mit ihren Ideen und Projekten das Leben der Menschen in unserem Land verbessern. „VIRAL“ und „Beyond Covid-19“ sind dafür gute Beispiele: Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus ganz Nordrhein-Westfalen bündeln ihre Expertise, um gemeinsam Forschungsfragen wie etwa die Langzeitfolgen einer Corona-Infektion zu bearbeiten, dabei Synergien zu nutzen und nicht zuletzt Ergebnisse zu erzielen, die ganz direkt den Menschen in Nordrhein-Westfalen zu Gute kommen. Ich freue mich darauf, im Laufe dieser Forschungsreise viele zukunftsweisende Projekte und die dahinterstehenden Forscherinnen und Forscher vorzustellen, die Nordrhein-Westfalen mit ihrer Arbeit verändern“, sagt Wissenschaftsministerin Isabel Pfeiffer-Poensgen.


23. August 2021

Bundesministerium für Gesundheit: Expert*innengespräch „Long-COVID“ mit Bundesminister Jens Spahn

Long COVID Deutschland hat am 23. August an einer virtuellen Gesprächsrunde zum Thema Long COVID mit Expert*innen und Vertreter*innen des Gesundheitssystems, Regierungseinrichtungen und Bundesminister für Gesundheit Jens Spahn teilgenommen. Die vollständige Teilnehmer*innenliste kann hier aufgerufen werden.

Einführend zum Gespräch hat u.a. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Universitätsmedizin Berlin) eine Präsentation zum Thema Long-COVID und ME/CFS gehalten.


17. August 2021

Bundesministerium für Gesundheit: Long COVID Deutschland übergibt mehr als 51.000 Unterschriften


Long COVID Deutschland hat am 17. August vor dem Bundesministerium für Gesundheit die erste Petition mit über 51.000 Unterschriften an Joachim Becker (Abteilungsleiter Medizin- und Berufsrecht, Prävention) in Vertretung von Bundesminister Jens Spahn übergeben. Darin fordert die Initiative die Politik zum sofortigen und schnellen Handeln auf: „Wir brauchen dringend bundesweite Informationskampagnen, gleiche medizinische Versorgung für alle Betroffenen und vor allem wesentlich mehr Forschungsgelder“, so eine Sprecherin der Initiative.

Aktuell sind alleine in Deutschland schätzungsweise rund 400.000 Menschen von gesundheitlichen Folgen nach COVID-19 betroffen, das sind etwa zehn Prozent aller Infizierten. Tendenz steigend. Long COVID kann jeden treffen – auch junge, gesunde Menschen, die keiner bekannten Risikogruppe angehören. Laut einer Studie sind 45% der Betroffenen nach über sechs Monaten nicht in der Lage, Vollzeit zu arbeiten, 22% sind arbeitsunfähig. „Die wenigen Hochschulambulanzen haben teils monatelange Wartezeiten und Reha-Kliniken sind oft nicht auf das Krankheitsbild Long COVID mit seinen vielen Symptomen ausgerichtet, auch hier gibt es erhebliche Wartezeiten“, so die Sprecherin.

Long COVID Deutschland fordert von der Bundesregierung deshalb zeitnahes Handeln:

  • Bundesweite Informationskampagnen für Bevölkerung, Betroffene und medizinisches Personal
  • Einheitliche medizinische Versorgung nach medizinischen Leitlinien
  • Zentrale Datenerhebung zu Long COVID
  • Deutliche Aufstockung der Forschungsgelder und Förderung von Therapiestudien

Aktuell gibt es in Deutschland rund 70 spezialisierte Post-COVID-Ambulanzen und Sprechstunden für rund 400.000 Patientinnen und Patienten. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat bislang viele Millionen Euro für die Forschung zu COVID-19 bewilligt, aber lediglich 5 Millionen Euro für gezielte Long COVID-Vorhaben. Zum Vergleich: in den USA sind es 976 Millionen, in Großbritannien 140 Millionen. Bereits seit Mai 2020 kämpft Long COVID Deutschland, ein privater Zusammenschluss von Betroffenen aus dem ganzen Bundesgebiet, um mehr öffentliche Hilfe und Anerkennung dieser Krankheit. Die Initiative leistet Aufklärungsarbeit, sammelt auf der eigenen Website Informationen und betreibt eine Online-Selbsthilfegruppe auf Facebook. „Wir machen ehrenamtlich die Arbeit, für die eigentlich die Bundesregierung zuständig ist“, so die Sprecherin

Hörbeitrag im Deutschlandfunk vom 17. August 2021: Die Initiative Long COVID Deutschland fordert mehr Forschung und mehr Aufklärung


Pressemitteilung

Unterstützer*innen können die Kampagne weiterhin unterzeichnen auf: https://campact.org/Hilfe-bei-Long-Covid.


4. August 2021

Bayern: Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB) informiert über die Gründung eines Long-Covid-Netzwerkes (LoCoN) und Behandlungspfad für die ambulante Versorgung bei Long COVID

Im 1. Quartal 2021 wurden bereits deutlich über 30.000 Patienten und Patientinnen in Bayern durch niedergelassene Ärztinnen oder Ärzte aufgrund einer Post-Covid-Problematik behandelt. Erste Frühinformationen aus dem 2. Quartal zeigen, dass sich diese Zahl dynamisch weiterentwickelt. Die KVB geht deshalb davon aus, dass in Bayern derzeit rund 50.000 Long-Covid-Betroffene zu behandeln sind.

Eine strukturierte Versorgung ist vor dem Hintergrund des hohen Patient*innnenaufkommens von besonderer Bedeutung. Der größte Anteil der Long-Covid-Patient*innen wird dabei wohl in der ambulanten Versorgung diagnostiziert, behandelt und betreut werden. Häufige Symptome, die zu einem Ärzt*innenbesuch führen, sind unter anderem Fatigue/allgemeine Schwächezustände, pneumologische und kardiologische Störungen, Riech- und Geschmackstörungen, depressive Verstimmungen sowie Angst- und Schlafstörungen. Zahlreiche Beschwerden können, insbesondere bei milden Verläufen, voraussichtlich auf der haus- und kinderärztlichen Versorgungsebene bewältigt werden. Bei persistierenden Beschwerden und angesichts der häufigen Vielgestaltigkeit der Symptome wird aber häufig eine interdisziplinäre Zusammenarbeit in Diagnostik und Therapie erforderlich, wie dies auch in der S1-Leitlinie herausgearbeitet wurde.


22. Juli 2021

Sachsen: Long-COVID: Freistaat fördert Forschungsprojekt der Universitätsmedizin Leipzig

Der Freistaat Sachsen unterstützt jetzt mit gut einer halben Million Euro ein bis zum Jahresende 2021 laufendes Forschungsvorhaben der Universitätsmedizin Leipzig, bei dem 300 Probandinnen und Probanden mit einer überstandenen SARS-CoV-2-Infektion epidemiologisch untersucht werden. Hierfür arbeiten die neu eingerichtete Post-COVID-Hochschulambulanz am Universitätsklinikum Leipzig und die Erwachsenenambulanz des Leipziger Forschungszentrums für Zivilisationserkrankungen LIFE eng zusammen. Alle Daten werden in einer eigenen LIFE-COVID-Datenbank gesammelt und von dem Team wissenschaftlich ausgewertet. Mit den gewonnenen Daten soll die Voraussetzung für die Entwicklung von Verfahren geschaffen werden, mit denen Post-COVID-Komplikationen therapiert werden können oder ihnen im besten Fall vorgebeugt werden kann.


15. Juli 2021

Leitlinien: S1-Leitlinie: Post-COVID/Long-COVID

Die S-1 Leitlinie zu Long COVID wurde erstellt durch die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin in Zusammenarbeit mit weiteren Fachgesellschaften. Aufgeführt werden generelle Informationen, infektiologische/immunologische Aspekte, Diagnostikempfehlungen, psychische Aspekte, Rehabilitation, allgemeinmedizinische Aspekte, Fatigue und weitere Krankheitsbereiche. Die Leitlinie beinhaltet u.a. einen Hinweis zu individuell angemessenem Energiemanagement (Pacing) als eine wirksame Therapieoption bei postviraler Fatigue und Symptomverschlechterung nach körperlicher und mentaler Beanspruchung, die sog. Post-Exertionelle Malaise (PEM), den häufigsten Long COVID Beschwerden.


25. Juni 2021

Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten: Persönliches Gespräch zwischen Long COVID Deutschland und Prof. Dr. Claudia Schmidtke (CDU) zu den zentralen Forderungen aus der Petition JETZT – Hilfe bei Long COVID!

Pressemitteilung

Unterstützer*innen können die Kampagne weiterhin unterzeichnen auf: https://campact.org/Hilfe-bei-Long-Covid.


24. Juni 2021

Deutscher Bundestag: Anhörung im Parlamentarischen Begleitgremium COVID-19-Pandemie vom 24. Juni 2021 zu Langzeitwirkungen und gesundheitliche Risiken einer COVID-19-Erkrankung (Long-COVID)

Video und Long COVID Deutschland Stellungnahme


22. Juni 2021

Bayern: Land stärkt Forschung zum Post-COVID-Syndrom mit fünf Millionen Euro durch Förderung innovativer multidisziplinärer Versorgungskonzepte für Long-COVID-Patienten

Mit Fortschreiten der Corona-Pandemie zeigt sich, dass immer mehr Erkrankte unter Spät- und Langzeitfolgen von COVID-19-Erkrankungen leiden. Die Staatsregierung startet deshalb eine Förderinitiative für die Versorgungsforschung zum Post-COVID-Syndrom und stellt hierfür fünf Millionen Euro bereit. Gegenstand der Förderung sollen insbesondere innovative multidisziplinäre Versorgungskonzepte für Long-COVIDPatienten sein. Neben einer Verbesserung der wissenschaftlichen Datenbasis liegt der Fokus auf einer möglichen Übertragung in die Regelversorgung. Antragsteller können beispielsweise Einrichtungen der medizinischen Versorgung, aber auch Verbünde und Forschungsnetzwerke sein. Anträge müssen bis einschließlich 31.10.2021 eingereicht werden.

Das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege bietet eine Webseite mit weiterführenden Informationen für Betroffene und Interessierte: https://www.stmgp.bayern.de/coronavirus/post-covid/


17. Juni 2021

Deutscher Bundestag: Ablehnung der Anträge von den Fraktionen der FDP und DIE LINKE zu Long COVID durch den Ausschuss für Gesundheit

Antrag FDP: „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen – Long-COVID-Behandlungszentren etablieren“

Die Bundesregierung soll im Rahmen der zur Verfügung stehenden Haushaltsmittel Long-COVID-Behandlungszentren als neuen § 116c im Fünften Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) verankern. Sowohl an der vertragsärztlichen Versorgung teilnehmende Leistungserbringer als auch nach § 107 SGB V definierte Krankenhäuser sowie Vorsorge- oder Rehabilitationseinrichtungen sollen berechtigt sein, entsprechende Leistungen zu erbringen. Der Gemeinsame Bundesausschuss solle den Behandlungsumfang definieren und gemeinsam mit den Bundesländern ein Long-COVID-Register entwickelt werden.
Ablehnung des Antrags mit den Stimmen der Fraktionen der CDU/CSU, SPD und AfD gegen die Stimmen der Fraktionen FDP und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN bei Stimmenthaltung der Fraktion DIE
LINKE.

Antrag DIE LINKE: Long-COVID als Berufskrankheit anerkennen und die Versorgung Betroffener sicherstellen

Arbeitsbezogene Corona-Erkrankungen sollen für alle Beschäftigtengruppen als Berufskrankheit anerkannt werden, insbesondere mit Blick auf etwaige Langzeitfolgen. Außerdem sollen die Rahmenbedingungen für flächendeckende unabhängige Beratungsstellen speziell für Betroffene von Berufskrankheiten sowie zusätzliche Kapazitäten zur Behandlung von COVID-19 sowie Long-COVID und an Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) erkrankte Patientinnen und Patienten in Form von Reha-Kliniken geschaffen werden.
Ablehnung des Antrags mit den Stimmen der Fraktionen der CDU/CSU, SPD und AfD gegen die Stimmen der Fraktionen DIE LINKE. und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN bei Stimmenthaltung der Fraktion der FDP.


16. Juni 2021

Gesundheitsministerkonferenz: Deutsche Bundesregierung beabsichtigt Entwicklung eines Aktionsplans für Long COVID

Man sehe mittlerweile, dass nicht wenige der Covid19-Patienten auch längere gesundheitliche Folgeschäden haben, so der Bundesgesundheitsminister. Bei einigen bessere sich die Lage nach einigen Monaten, bei vielen drohe eine lebenslange Beeinträchtigung. Eine Rehabilitation, die darauf ausgerichtet ist den Weg zurück in einen normalen Alltag möglich zu machen, gehöre genauso dazu wie Forschung für Behandlungen und Therapien, und auch die Zusammenarbeit mit der Rentenversicherung – eben viele verschiedene Bereiche. Auf Ebene der Bundesregierung sei hierfür bereits eine interministerielle Arbeitsgruppe ins Leben gerufen worden, an der verschiedene Bundesressorts beteiligt seien. Bei der virtuellen Gesundheitsministerkonferenz habe man sich jetzt darauf geeinigt, in diesen Fragen eng miteinander zusammenzuarbeiten – mit dem Ziel einen gemeinsamen Aktionsplan zu entwickeln, der verschiedene Maßnahmen für Long Covid enthält, auch über die akute Pandemie hinaus.


10. Juni 2021

Wirtschaftlichkeitsprüfung Heilmittel: Post-COVID-19-Syndrom ab 1. Juli besonderer Verordnungsbedarf

Das Post-COVID-19-Syndrom wird bei der Heilmittelversorgung bundesweit als besonderer Verordnungsbedarf anerkannt. Verordnen Ärzte ab 1. Juli Physio- oder Ergotherapie aufgrund von Langzeitfolgen einer Corona-Infektion, so wird bei einer Wirtschaftlichkeitsprüfung ihr Budget nicht mit den Verordnungskosten belastet. Die Diagnoseliste für den besonderen Verordnungsbedarf wird zum 1. Juli ergänzt. Grund ist der erwartete hohe Versorgungsbedarf an bestimmten Maßnahmen der Physio- und Ergotherapie im Zusammenhang mit einem Post-/Long-COVID-Syndrom. Hierauf hatte insbesondere auch die Deutsche Gesellschaft für Physikalische und Rehabilitative Medizin hingewiesen. KBV und GKV-Spitzenverband haben sich darauf verständigt, die Indikation „U09.9 Post-COVID-19-Zustand, nicht näher bezeichnet“ in die Diagnoseliste der besonderen Verordnungsbedarfe aufzunehmen.


10. Juni 2021

Baden-Württemberg: Land fördert Erforschung von Corona-Folgeerkrankungen

Das Land Baden-Württemberg wird die gemeinsame Erforschung von Corona-Folgeerkrankungen an den Medizinischen Fakultäten und den vier Universitätskliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm („Erforschung von Post-Covid-19-Erkrankungen – Charakterisierung eines neuen Krankheitsbildes und Entwicklung einer Grundlage für therapeutische Interventionen“) mit rund 2,3 Millionen Euro fördern. Basierend auf den wissenschaftlichen Erkenntnissen soll ein Beratungs- und Therapieangebot zur interdisziplinären Behandlung aller Patienten mit anhaltenden Post-COVID-19 Beschwerden entwickelt werden. Derzeit gibt es auch bundesweit nur sehr wenige Nachsorge-Ambulanzen, die Patienten nach akuter Erkrankung in den ersten Wellen systematisch nachbetreuen.


10. Juni 2021

Nordrhein-Westfalen: Anhörung im Landtag zur Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom in NRW

Öffentliche Anhörung im Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales im Landtag von Nordrhein-Westfalen. Thematisiert wurden ebenfalls Zusammenhänge und Handlungsbedarf mit Blick auf ME/CFS in Verbindung mit Long COVID.

Stellungnahmen der Sachverständigen und Wortprotokoll der Sitzung.


7. Juni 2021

Deutscher Bundestag: Anhörung im Gesundheitsausschuss vom 7. Juni 2021 zu „Long-Covid Behandlungszentren

Antrag DIE LINKE: Long-COVID als Berufskrankheit anerkennen und die Versorgung Betroffener sicherstellen

Antrag FDP: „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen – Long-COVID-Behandlungszentren etablieren

Video und Long COVID Deutschland Stellungnahme


4. Juni 2021

Thüringen: Antrag im Landtag zu „Erforschung von Long-COVID priorisieren: Klinische Daten erheben, Langzeitfolgen analysieren, Therapien entwickeln und in Regelversorgung implementieren“

Innerhalb der Ländergemeinschaft bestehend aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen ist auf die Einrichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums hinzuwirken, das die medizinischen Fakultäten der Universitäten und Kliniken in den Bundesländern im mitteldeutschen Raum zu einem Forschungscluster zusammenführt und sich der Erforschung von Long-COVID und damit in Verbindung stehenden weiteren Erkrankungen wie beispielsweise Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) widmet.
Die Versorgung von Long-COVID Patientinnen und Patienten in der Post-COVID-Ambulanz sowie der Post-/ Long-Covid 19 Ambulanz für Kinder und Jugendlichen am Universitätsklinikum Jena (UKJ) ist aus dem Landeshaushalt sicherzustellen und die Ausweitung der Versorgungskapazitäten durch Landesmittel zu forcieren. Den Aufbau und die Einrichtung interdisziplinärer regional verankerter Post-/Long-COVID-Ambulanzen, auch unter Einbeziehung digitaler telemedizinischer Versorgungsstrukturen weiter zu verbessern, um die vernetzte bestmögliche Versorgung der Long-COVID-Patienten in der Thüringer medizinischen Versorgungslandschaft zukunftsorientiert zu etablieren und bereits bestehende Angebote effizient zu bündeln u.a.


Der Antrag wird getragen von den Fraktionen der FDP, der CDU, DIE LINKE, der SPD und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.


1. Juni 2021

Niedersachen: Antrag im Landtag zu „Rehabilitationsmaßnahmen für Long-COVID-Patientinnen und -Patienten

Die meisten verfügbaren Rehabilitationseinrichtungen sind aufgrund der großen Vielfalt an Long COVID-Symptomen momentan wenig geeignet, eine umfassende Behandlung der Erkrankten zu gewährleisten. Bei zahlreichen Betroffenen ist eine Betreuung durch verschiedenste ärztliche Fachrichtungen, wie beispielsweise Innere Medizin, Neurologie, Kardiologie oder HNO, notwendig. Diese sind jedoch in der Regel nicht alle gemeinschaftlich in einer Reha-Einrichtung vertreten. Die Behandlung wird darüber hinaus dadurch erschwert, dass es wissenschaftlich noch nicht gelungen ist, die Ursache für die gravierenden Langzeitfolgen zu ermitteln. Daher kann momentan nur eine Behandlung der Symptomatik erfolgen, eine kausale Therapie ist nicht möglich. Vor diesem Hintergrund bittet der Landtag die Landesregierung gezielte Maßnahmen umzusetzen.


31. Mai 2021

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Fünf Millionen Euro für Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 (Long-Covid)

Die mit fünf Millionen Euro ausgestattete Förderrichtlinie „Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 (Long-Covid)“ richtet sich vorwiegend an interdisziplinäre Forschungsverbünde, die bereits Zugang zu Patientinnen und Patienten, Daten und Proben haben. Wo immer möglich, ist die gezielte Nutzung bereits existierender Datensätze und Materialsammlungen für Forschungsfragen vorzusehen. Von besonderer Bedeutung sind Forschungsprojekte zur ambulanten Versorgung, zur Rehabilitation und Pflege und zur Zusammenarbeit von spezialisierten Long-Covid-Ambulanzen und der hausärztlichen Grundversorgung. Die Einreichung von Förderanträgen ist bis zum 14. Juli 2021 möglich.


4. Mai 2021

Deutscher Bundestag: Anträge von den Fraktionen der FDP und DIE LINKE

Antrag DIE LINKE: Long-COVID als Berufskrankheit anerkennen und die Versorgung Betroffener sicherstellen

Antrag FDP: Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen – Long-COVID-Behandlungszentren etablieren


13. April 2021

Deutscher Bundestag: Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN: Wissensstand, Versorgungsangebote und Forschungsbemühungen zu Long-COVID

Auch in Deutschland deuten die Einrichtung von Post-COVID-Ambulanzen und die bundesweiten Gründungen von Selbsthilfegruppen auf vermehrte Langzeitfolgen einer COVID-19-Erkrankung hin. Es kommt nun nach Ansicht der fragestellenden Fraktion darauf an, das Wissen darüber in Deutschland zu erhöhen und weltweit den Wissensaustausch zu fördern. Aber auch adäquate Versorgungsangebote von Long-COVID-Patientinnen und – Patienten gilt es, verstärkt in den Blick zu nehmen. Die fragestellende Fraktion will deshalb Auskunft darüber erhalten, welche Erkenntnisse der Bundesregierung bereits zu Spät- und Langzeitfolgen von COVID-19-Erkrankungen in Deutschland vorliegen, welche Versorgungsangebote bereits existieren oder in Planung sind und welche weiteren forschungs- und versorgungsrelevanten Bemühungen seitens der Bundesregierung unternommen werden, um Long-COVID zu begegnen und entgegenzuwirken.


11. Juni 2020

Schleswig-Holstein: Zwei Millionen Euro für COVID-19 Forschungsprojekte

In COVIDOM wird untersucht, zu welchen langfristigen Schäden es nach einer COVID-19-Erkrankung kommt. Die Häufigkeit und die Schwere werden systematisch erfasst. Im Fokus stehen dabei die Lunge, das Herz, die Niere, die Leber, der Stoffwechsel und das Nervensystem. Das Wissen über mögliche Schäden ist sowohl für die einzelne Patientin und den einzelnen Patienten wichtig, um gegensteuern zu können, als auch für das Gesundheitssystem. In COVIDOM werden alle in Schleswig-Holstein mit SARS-CoV-2 infizierten Bürgerinnen und Bürger kontaktiert. Sowohl vor Ort im UKSH als auch per Interview wird ein Gesundheitscheck von enormem Tiefgang angeboten. Dabei setzt das UKSH seine gesamte technische Kapazität ein, um den betroffenen Bürgerinnen und Bürgern diese Gesundheitsvorsorge zu bieten und gleichzeitig für das bundesweite Gesundheitssystem und ganz Europa Daten zu liefern, mit welchen Folgen durch COVID-19 in den nächsten Jahrzehnten zu rechnen ist. Jede Patientin und jeder Patient, sowie deren Hausärztinnen und Hausärzteerhalten die Daten aus diesem Check in medizinischer Qualität zur weiteren Verwendung.


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