Berlin. 03.03.2025 – Vor dem Hintergrund der aktuellen Koalitionsgespräche der nächsten Deutschen Bundesrergierung, setzen Long COVID Deutschland (LCD) und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam wieder alles daran, das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und Post-COVID-Syndrom in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Wie bei der letzten Bundestagswahl 2021 sind wir wieder gemeinsam auf die voraussichtlich regierungsbildenden Parteien zugegangen und haben konkrete Maßnahmen erläutert sowie einen Formulierungsvorschlag für den Koalitionsvertrag unterbreitet. Im Fokus stehen dabei Betroffene von ME/CFS und diejenigen Post-COVID-Syndrom-Betroffenen, die Post-Exertionelle Malaise (PEM) aufweisen. Auch andere Organisationen sind in dieser Richtung aktiv. Zuletzt haben 13 von ihnen im Vorfeld der Wahl gemeinsam Forderungen an die künftige Bundesregierung formuliert, die wir in ihren Zielen unterstützen.
In den letzten Jahren wurden wichtige Maßnahmen ergriffen, um die Anerkennung und Versorgung der Betroffenen von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom zu verbessern. Hierzu zählen u. a. die Bereitstellung von Fördermitteln für Forschungsprogramme durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), die Formulierung der Long COVID Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung Betroffener, sowie die Etablierung einer angemessenen Vergütung für Kassenärzt*innen bei der Behandlung von ME/CFS- und Post-COVID-Syndrom-Patient*innen. Diese Errungenschaften sind allerdings nur erste Schritt hin zu einer langfristigen Verbesserung. Es besteht weiterhin dringender Handlungsbedarf, um die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern:
Versorgung: Die Versorgungslage für Betroffene von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom ist weiterhin prekär. Neben fehlenden Anlaufstellen und Unterstützungsangeboten bleibt auch die Anerkennung im Sozialsystem schwierig, was zu finanzieller Not der betroffenen Familien beitragen kann. Es braucht dringend politische Rahmenbedingungen, um das Versorgungsangebot und die soziale Absicherung zu verbessern.
Forschung: Die Ursachen- und Therapieforschung zu ME/CFS und den entsprechenden Subgruppen des Post-COVID-Syndroms steht nach Jahrzehnten des Rückstands in der postinfektiösen Forschung weiterhin am Anfang. Es braucht dringend mehr epidemiologische und biomedizinische Forschung, um die zugrundeliegenden Pathomechanismen besser zu verstehen und Medikamente zur ursächlichen Behandlung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom entwickeln zu können. Hierfür bedarf es u. a. einer engeren Einbindung der pharmazeutischen Industrie und von Start-up Unternehmen.
Fortbildung: Fachkräften in Gesundheitsberufen und im Sozialsystem fehlt es weiterhin häufig an Wissen zur Erkrankung und Erfahrung im Umgang mit Betroffenen von ME/CFS und der entsprechenden Post-COVID-Subgruppe. Dies führt zu Stigmatisierung, Psychologisierung, potenziell schädlichen Therapieversuchen, sowie unter Umständen zur unberechtigten Ablehnung von Leistungsansprüchen. Es ist daher dringend notwendig, das medizinische und pflegerische Fachpersonal sowie Entscheidungsträger*innen bei den sozialen Trägern, Sozialversicherungen und Bildungseinrichtungen aus- und fortzubilden.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD haben gemeinsam einen Katalog von Maßnahmen zu den genannten Handlungsbedarfen erarbeitet und Mitgliedern des Deutschen Bundestages (MdB) der regierungsbildenden Parteien zur Verfügung gestellt. Aufgrund des föderalen Systems in Deutschland und der Vielzahl an beteiligten Stellen im Gesundheitssystem liegen nicht alle der vorgeschlagenen, notwendigen Maßnahmen im (alleinigen) Verantwortungsbereich der Bundesregierung. Die Bundesregierung kann aber durchaus auch auf Maßnahmen Einfluss nehmen, die nicht in ihrem direkten Verantwortungsbereich liegen. So kann sie beispielsweise über die Gemeinsame Wissenschaftskonferenz die Gesundheits- und Forschungspolitik mitgestalten oder Gesprächsrunden wie den Runden Tischen Long COVID initiieren, um die verschiedenen Akteur*innen auf Ebene von Bund, Ländern und der medizinischen Selbstverwaltung zusammenzubringen und zum Handeln anzuregen.
Neben der Bundesregierung haben unsere beiden Organistionen auch andere verantwortliche Stellen in Politik und Gesundheitswesen im Blick und werden in den kommenden Jahren weiter daran arbeiten, dass unsere Forderungen gehört, die Maßnahmen umgesetzt und die Versorgungslage für Betroffene verbessert werden.
