Berlin, 10.11.2025 – Vor den abschließenden Beratungen des Bundeshaushaltes 2026 möchte Long COVID Deutschland (LCD) auf die Versorgungslage für Menschen, die mit ME/CFS oder Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom leben, hinweisen. Wichtige Errungenschaften in der letzten Legislaturperiode haben an der unverändert prekären Situation noch nichts geändert. Mit großer Besorgnis nehmen wir daher die aktuellen Meldungen rund um das unzureichende Förderbudget für den kommenden Bundeshaushalt zur Kenntnis und möchten unsere Forderungen erneut bekräftigen.
Im Februar 2025 haben LCD und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Rahmen der Koalitionsverhandlungen der 21. Bundesregierung mit einem Maßnahmenkatalog den Handlungsbedarf und konkrete Forderungen an die designierte Bundesregierung übermittelt, um frühzeitig auf die weiterhin bestehende schlechte Versorgungslage der Betroffenen hinzuweisen.
Bundeskanzler Friedrich Merz hat in seiner Zeit in der Opposition noch von einer Nationalen Dekade gegen Long COVID gesprochen (vgl. Bundestag und Ärzteblatt). Für den Bundeshaushalt 2025 wurden zuletzt lediglich weitere zwei Millionen Euro an neuem Forschungsbudget angekündigt (vgl. SPD). Für den Bundeshaushalt 2026 stehen aktuell 15 Mio. € an neuen Fördermitteln in Aussicht (vgl. Handelsblatt). Angesichts der gesellschaftlichen Kosten in Höhe von rund 63 Milliarden Euro im Jahr 2024 (1,5% des BIP), zeigt sich eine eklatante Diskrepanz zwischen den geschätzten volkswirtschaftlichen Kosten und bisher getätigten Investitionen (vgl. ME/CFS Research Foundation). Auch Expert*innen bewerten die derzeitigen Investitionen in klinische und Grundlagenforschung als weit unter dem notwendigen Niveau.
Bisherige Forschungsergebnisse sind ein wichtiger Anfang, können jedoch nur als erste Schritte auf dem Weg zu einer langfristigen Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen verstanden werden. Wir nehmen die öffentliche Anteilnahme von Minister*innen und Vertreter*innen der Bundesregierung zur Kenntnis. Demgegenüber stehen bisher allerdings weder adäquate Maßnahmen noch ausreichende Finanzierung.
Derzeit ist keine nationale Strategie zur Bewältigung von Long COVID und ME/CFS zu erkennen. Es fehlt an wirksamen und zielgruppenorientierten Aufklärungsmaßnahmen, die sowohl die breite Bevölkerung als auch Berufsgruppen mit regelmäßigem Patient*innenkontakt erreichen. Ebenso mangelt es an einer bundesweiten Koordination und Vernetzung der Bundesländer. Zugang zu einer adäquaten medizinischen Versorgung ist weiterhin stark vom Wohnort abhängig. Damit vereinzelte regionale, positive Bestrebungen auch Auswirkungen auf die Betroffenen in anderen Regionen haben können, fordern wir die Einrichtung einer zentralen nationalen Koordinationsstelle.
Insbesondere bei schwer betroffenen Patient*innen, die haus- oder bettgebunden sind, besteht eine klare Unterversorgung. Mit großer Sorge beobachten wir den Rückbau spezialisierter Ambulanzen aufgrund unklarer Finanzierungsstrukturen sowie die unzureichende Umsetzung der G-BA-Richtlinie durch Haus- und Fachärzt*innen, denen diese teilweise nicht einmal bekannt ist (vgl. G-BA). Zudem häufen sich Berichte, dass gezielte Behandlungen, Begleitung der Erkrankung und individuelle Heilversuche oftmals nur auf privater oder Selbstzahlerbasis möglich sind. Damit hängt die medizinische Versorgung und die Anerkennung durch Ämter und Behörden in weiten Teilen von den finanziellen Möglichkeiten der Betroffenen ab. Ein Zustand, der aus sozial- und gesundheitspolitischer Sicht nicht hinnehmbar ist.
Zeitgleich stellen wir mit wachsender Besorgnis fest, dass zunehmend Berichte von Menschen mit Post-COVID-Syndrom und insbesondere ME/CFS bekannt werden, die infolge unzureichender medizinischer Versorgung schwerwiegende gesundheitliche Komplikationen erleiden bis hin zu Mangelernährung, Organversagen oder einem assistierten Suizid. Diese Entwicklungen machen auf dramatische Weise deutlich, welche Folgen die anhaltende strukturelle Vernachlässigung von Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, hat. Das bestehende Stigma gegenüber Betroffenen, kombiniert mit nicht ausreichend finanzierter Forschung, mangelhafter Versorgung und nicht zielgruppenorientierter Aufklärung führt zu wachsender Perspektivlosigkeit und tiefgreifender Verzweiflung.
Das gegenseitige Fingerzeigen zwischen Bund, Ländern und Selbstverwaltung muss ein Ende haben. Nur durch gemeinsames, entschlossenes Handeln kann es gelingen, die enormen gesamtgesellschaftlichen Folgekosten zu begrenzen und den Betroffenen wirksam zu helfen.
Wir fordern Taten statt leerer Worte und möchten die Bundesregierung noch einmal an die bereits im Februar übergebenen Forderungen und Maßnahmen erinnern. Für die Umsetzung konkreter Maßnahmen, insbesondere der Vergabe weiterer Fördermittel u. a. für die klinische Forschung, werden sich LCD und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in der verbleibenden Legislaturperiode weiter einsetzen.
Final beschlossen werden soll der Haushalt der Bundesregierung am 28.11.2025 (Informationsstand vom 12.11.2025).
* Anmerkung der Redaktion: In einer vorigen Version wurden weitere 2 Mio. € an Fördermitteln dem Haushaltsjahr 2026 zugeschrieben. Der Betrag bezieht sich jedoch auf das laufende Haushaltsjahr 2025. Zudem stehen für 2026 zusätzliche 15 Mio. € zur Verfügung. Der Text wurde dementsprechend nachträglich angepasst.
