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Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) haben einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet. 

Gemeinsam konnten unsere Initiativen zuletzt erreichen, dass im Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung vom 24. November 2021 die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren für die Erforschung und Versorgung von Myalgischer Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und den Langzeitfolgen von COVID-19 aufgenommen wurde.  

Anknüpfend an den Koalitionsvertrag haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LCD mit der punktuellen Beratung des Charité Fatigue Centrums und des MRI Chronisches Fatigue Centrums für junge Menschen den Aktionsplan erarbeitet, damit die im Koalitionsvertrag genannten sowie weitere, dringend notwendige Maßnahmen schnellstmöglich umgesetzt werden können.

Die zentralen Inhalte des Aktionsplans sind: 

1. Zentrale Koordinationsstelle und Task-Force 
2. Gezielte Förderung zur Entwicklung biomedizinischer Therapiemöglichkeiten 
2.1 Grundlagenforschung 
2.2 Therapieforschung 
2.3 Diagnostikforschung 
2.4 Versorgungsforschung 
3. Nationales Kompetenznetzwerk für die Diagnostik und Behandlung postinfektiöser syndromaler Erkrankungen 
4. Breitenwirksame Aufklärungskampagne 

Der Aktionsplan sieht das Einrichten einer Task-Force und einer zentralen Koordinationsstelle vor. Zudem soll die Grundlagen-, Therapie-, Diagnostik- und Versorgungsforschung zu den Krankheitsbildern gezielt gefördert werden. Für die im Koalitionsvertrag genannten Schaffung eines Netzwerks von Kompetenzzentren wurden Rahmenbedingungen erarbeitet, damit die verschiedenen Gruppierungen der Patient*innen fachgerecht versorgt werden können. Zudem sind aufgrund des hohen diagnostischen und therapeutischen Aufwands, auch in der ambulanten Versorgung, zusätzliche Vergütungen von medizinischen Leistungen notwendig, die konkret benannt werden, beispielsweise die Aufnahme in den Katalog des § 116b SGB V sowie in das Programm der Ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung, Chronikerpauschalen und Disease-Management-Programme. Darüber hinaus legt der Aktionsplan die Notwendigkeit einer breitenwirksamen Aufklärungskampagne zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und das Robert Koch-Institut dar. 

Für die im Aktionsplan empfohlenen Maßnahmen wird exemplarisch ein Budget in Höhe von insgesamt mindestens 130 Millionen Euro über einen Zeitraum von vorerst 24 Monaten vorgeschlagen.

Der Aktionsplan wird von einer Reihe an Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen unterstützt, darunter Mitglieder des kürzlich gegründeten Ärzte und Ärztinnenverbandes Long COVID und des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS hat LCD den Aktionsplan den Bundesministerien für Gesundheit, Bildung und Forschung sowie Arbeit und Soziales am 18. Februar 2022 vorgelegt und Gespräche mit Verantwortlichen auf Ebene der Bundesregierung aufgenommen.

Am 12. Mai 2022 haben die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und LCD beim Haushaltsausschuss des Deutschen Bundestages erstmalig die Freigabe von 5 Millionen Euro für eine Nationale Klinische Studien-Gruppe Post COVID-Syndrom und ME/CFS (NKSG PCS/CFS) für das Jahr 2022 und somit einen ersten Baustein aus dem Aktionsplan zum Bereich Therapieforschung erreicht.

Zum Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom: hier klicken

Pressemitteilung

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